La pauta de medicación (y lo que no pudo ser)

Durante nuestra primera consulta, el inmunólogo me explicó que, en principio, para este tratamiento repetiríamos la misma pauta de medicación que habíamos seguido en el embarazo de mi hija, ya que, evidentemente, había resultado más que adecuada. Sin embargo, teniendo en cuenta los nuevos descubrimientos en cuanto a mi genotipo de KIR, así como a la reacción autoinmune que me había provocado la covid, el inmunólogo me preguntó si estaba dispuesta a probar algo más:

–Por supuesto –le respondí.

Todavía recuerdo con cariño las reticencias que albergué durante tantos años hacia la medicación en reproducción asistida. Mis reparos, mis miedos a estar sobremedicada, a que eso fuera, precisamente, la causa de mis fracasos reproductivos. Y es que, aunque a veces lamento la cantidad de tiempo perdido en el proceso de formar una familia, en momentos como este comprendo que no he perdido nada. Todos estos años han provocado una transformación muy profunda en mi interior, transformación que es imposible hacer de un día para otro. Y aunque ahora me exprese con naturalidad, con desahogo, sé que durante mucho tiempo fui un animalillo asustado, temblando ante el asalto de la medicina sobre mi cuerpo.

Lo cierto es que el inmunólogo tampoco me propuso algo muy descabellado: tan solo emplear un nuevo medicamento. La agraciada fue la hidroxicloroquina: se trata de un antipalúdico, es decir, un medicamento contra la malaria, que también se emplea para tratar enfermedades autoinmunes como el lupus. Cómo un medicamento utilizado para acabar con un parásito termina funcionando para otra cosa completamente distinta es una de esas historias fascinantes de la medicina que no tiene sentido explicar aquí.

En principio, lo único que la hidroxicloroquina tenía de especial es que tardaba bastante en hacer efecto sobre el sistema inmune, por lo que debía empezar a tomarla en el ciclo anterior a aquel en el que haríamos el tratamiento. Esto fue lo que convirtió un diagnóstico de febrero en un tratamiento en abril. Pero así es la vida en reproducción asistida: los enero, febrero a más tardar acaban floreciendo en primavera. ¡Qué se le va a hacer!

Una vez tuve clara la pauta de medicación, la compartí con mis compañeras del grupo de OVO/ADE de la Asociación MSPE. Muchas de ellas habían tomado también hidroxicloroquina, algunas con buenos resultados. Así que no le di mayor importancia hasta que una de las chicas que leyeron mis mensajes me escribió por privado, preguntándome si realmente me iba a atrever a tomarla, porque a ella le aterraban los efectos secundarios.

Reconozco que mi primera reacción fue de condescendencia. He tomado tantos medicamentos a lo largo de mi vida que tenían prospectos infinitos cual papiros egipcios, repletos de efectos secundarios tremebundos que nunca llegaban a pasar, que suponía que este no sería más que otro que añadir a la colección. ¿Qué diferencia podía haber, por ejemplo, con las píldoras anticonceptivas que tomé durante años, cuyo prospecto ocupaba más que el propio blíster, y que no me mataron de un trombo porque extrañamente la Vida había elegido para mí otro destino?

Sin embargo, he llegado a acostumbrarme a cierta reacción de mi inconsciente por la cual una idea se me queda dando vueltas en la mente, llamando a las puertas de mi consciente con insistencia, hasta que entiendo que tiene algo importante que decir. Así que dejé la condescendencia a un lado y busqué por mí misma algunos de los efectos secundarios sobre los que esta chica me había advertido.

Dos de ellos me llamaron especialmente la atención. El primero, la retinopatía por hidroxicloroquina: una pérdida irreversible de visión que tiene lugar por la acumulación del medicamento en la retina, pérdida que puede continuar incluso una vez suspendido el tratamiento, ya que sus efectos son prolongados. El caso es que yo ya tengo experiencia con la pérdida de visión causada por los tratamientos: concretamente, por la hormona foliculoestimulante (FSH) que me inyecté en las dos últimas inseminaciones y durante la estimulación de las dos FIV. El resto de mi pérdida de visión ha sido provocada por las descompensaciones, también de origen hormonal, que provoca el SOP no controlado que he sufrido durante años. Así que no pude evitar echarme a temblar al pensar en una nueva amenaza para mis maltrechos ojos. Después, la espanté como quien espanta una avispa, con miedo pero con determinación. ¿Por qué me iba a pasar a mí todo lo malo del Universo? ¿Y por qué no?

El segundo efecto que llamó mi atención, aunque en comparación parezca un detalle sin importancia, fue el encanecimiento repentino del pelo. Para mí, sin embargo, era una posibilidad que daba al traste con un importante reto vital en el que me encuentro inmersa: el de no teñirme las canas. Es algo que hago por compromiso feminista, de respeto al cuerpo y de autoaceptación; pero no sabía si sería capaz de mantenerlo si mi pelo se volvía completamente gris de un día para otro. Y aunque, comparado con una pérdida de visión irreversible, o incluso la ceguera total, parece que tiene una solución sencilla (pues te tiñes y ya está), no estaba segura de querer renunciar a un compromiso vital que, hasta cierto punto, forma parte de mi identidad. Pero ¿acaso un hijo no es más importante que teñirse el pelo?, me preguntaba. Pues sí, claro... pero, al mismo tiempo... pues no.

Por si el cuadro no estaba lo suficientemente completo, otros efectos secundarios también parecían pensados por y para mí: hipoglucemias severas, urticaria y erupciones cutáneas, disminución de peso, fotofobia, fatiga... Reconozco, no obstante, que apenas tuve corazón para preocuparme por ellos, obsesionada como estaba con los dos anteriores.

La verdad es que no sé es cómo logré sobreponerme al miedo que le cogí a este medicamento y empezar a tomarlo. Más aún en aquellos meses en que un montón de ideas loquísimas acerca del riesgo que corría si me quedaba embarazada embotaban mi mente: un embarazo exacerbaría la covid persistente, un embarazo pondría mi cuerpo al límite, un embarazo me mataría y dejaría a mi hija huérfana... Creo que solo lo logré aplicando una buena dosis de inconsciencia: para minimizar el riesgo de retinopatía, se recomendaba realizar una revisión oftalmológica preventiva, y de hecho, varias chicas del grupo de OVO/ADE se la habían hecho. Pero yo me sentía incapaz de enfrentarme a todo el proceso que implica la solicitud de pruebas que desconocía a un nuevo especialista médico de quien no tenía referencias, así que condensé la pauta preventiva en la compra y uso de unas gafas de sol nuevas. Lo cual, a pesar de su mediocridad profiláctica, da buena cuenta de mi compromiso con un tratamiento que, por lo demás, me aterrorizaba.

Lo que finalmente ocurrió, sin embargo, no se pareció a ninguno de los escenarios apocalípticos que había imaginado.

Revisión en Inmunología o El diagnóstico que nunca termina

Todavía me duraba el subidón de la revisión ginecológica en la nueva clínica cuando, apenas dos semanas después, tuve la primera consulta con mi inmunólogo: el mismo que por fin me diagnosticó de trombofilias y síndrome antifosfolípido, y gracias al cual logré tener a mi hija.

La verdad es que, hasta entonces, había estado mucho más preocupada por la parte ginecológica que por la autoinmune. Me obsesionaba la idea de que mi aparato reproductor hubiese colapsado nada más cumplir los cuarenta mucho más que el pequeño gran detalle de llevar casi un año sufriendo covid persistente. Así que, una vez que la ginecóloga me confirmó que estaba todo bien, di por hecho que la parte inmunológica no sería más que un paseo: validar el mismo tratamiento que funcionó para mi hija y ¡chau!

Seguía siendo diciembre y yo pensaba que estaba a un solo análisis de empezar. Enero, febrero a más tardar. Una vocecita en mi cabeza, sin embargo, me recordaba que también era diciembre cuando pisé una clínica de reproducción asistida por primera vez. Que también entonces pensaba en enero, febrero a más tardar. Y que no pude hacer mi primera inseminación artificial hasta abril. Pero entonces era joven e inexperta, me decía. Y la voz en mi cabeza respondía: ya.

Aun así, enfrenté la primera consulta telemática rebosante de optimismo. El hecho de que no fuera presencial también me animaba: todavía recordaba los desplazamientos tediosos y las horas de espera en el hospital donde hacía seis años pasaba consulta mi inmunólogo. Una de las pocas ventajas que ha traído la pandemia, pero una ventaja al fin y al cabo.

Cuando le vi aparecer en la pantalla, me dieron ganas de soltar grititos de emoción. Nuevamente, fue como volver a ver a un ídolo de mi juventud, con su sonrisa de oreja a oreja y su amabilidad característica. De hecho, tuve que sujetarme para no pasarme de groupie como hago cada vez que se lo recomiendo a alguien y le explico que a él le debo la vida de mi hija. 

Como pensaba que mi caso no iba a revestir ningún interés, había preparado una serie de preguntas sobre la covid persistente para aprovechar la consulta, habida cuenta de que era el primer inmunólogo con el que hablaba desde que había desarrollado la enfermedad. Lo cierto es que se mostró muy interesado en mi situación y me explicó que era perfectamente esperable que, con mis antecedentes autoinmunes, una infección "potente" como la covid hubiera provocado una sobrerreacción de mi sistema inmunológico que me hubiera acarreado síntomas con los que todavía bregaba cuando tuve la consulta (fundamentalmente, fatiga moderada y niebla mental), ya que estos síntomas son también propios del SAF. Es decir, que en cierto sentido, la covid me había provocado SAF. Dado que esta enfermedad no tiene cura, le sorprendió que mi evolución fuera tan positiva, aunque también es verdad (y ahí seguimos con la incertidumbre) que el SAF, como otras enfermedades autoinmunes, se manifiesta mediante brotes: hoy crees que estás bien y mañana, vuelta a empezar. 

En cualquier caso, al covid persistente no le dio mucha importancia en relación a mi historial reproductivo. No hizo falta, de hecho, para que mi historial reproductivo se revelase como una bomba de relojería que explotó durante la consulta.

Ilusa de mí, que ni en mis peores pesadillas me lo había imaginado.

Causas de infertilidad y COVID-19

Menuda pareja la del título, ¿verdad? Por un lado, la infertilidad, esa tragedia íntima que las mujeres tendemos a vivir de manera personal desde tiempos inmemoriales. Por otro, la enfermedad del momento, causante de una pandemia mundial que, en mayor o menor medida, nos afecta a todos los seres humanos. ¿Acaso dos condiciones tan aparentemente distanciadas pueden estar relacionadas? La respuesta, por desgracia, es afirmativa.

Personalmente, reconozco que no le presté ninguna atención a la pandemia hasta aquella tarde de lunes en que Alma llegó a casa del trabajo y me dio la noticia de que cerraban los centros educativos. Aun entonces, pasado el primer impacto, la situación me parecía una simple extravagancia que duraría quince días. La cosa se puso mucho más fea cuando empezó la cuarentena, sobre todo porque tener a mi hija encerrada en casa me preocupaba bastante. Pero, durante varias semanas, seguí pensando que todas las medidas de seguridad las tomaba, de manera altruista, para proteger a los más débiles: en su mayoría, personas mayores como mis suegros o mis padres. Ya que yo, mujer "sana" menor de cuarenta, apenas sufriría una "gripe extraña" si me infectaba.

Al poco tiempo, sin embargo, un artículo del periódico me introdujo en el hasta entonces desconocido mundo de las "patologías previas". Empecé a leerlo por pura curiosidad, pero lo que descubrí me inquietó bastante: entre las variables que aumentaban el riesgo de padecer un cuadro grave (poco más que la edad y el género por aquel entonces), se hacía mención, casi de pasada, a los trastornos en la coagulación de la sangre.

No me lo esperaba. No esperaba encontrar ningún indicio de pertenecer a un grupo de riesgo. Pero así es: según ha ido avanzando el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad, he ido descubriendo que sufro varias de esas "patologías previas" de las que la mayoría de la gente parece sentirse a salvo. 

No escribo esta entrada para asustar a nadie; tampoco quiero azuzar ninguna polémica, ni siquiera abrir un debate. La escribo porque siento la responsabilidad de  compartir lo que sé con otras mujeres que pudieran tener el mismo riesgo que yo.

Y para reivindicar, una vez más, que la infertilidad es más que un drama lorquiano: es UNA ENFERMEDAD. Una enfermedad ninguneada, minusvalorada, relegada a mero "capricho", a "cosas de mujeres". Porque creo que, precisamente ahora que la Ciencia vive un momento de humildad autoimpuesta, de solidaridad obligada, se dan los requisitos necesarios para que se escuche nuestra voz.

Un nuevo bebé arcoíris

Acabo de saber que una de mis amigas está embarazada. La noticia, absolutamente inesperada, me ha colmado de alegría. Y no es para menos: un nuevo bebé arcoíris está en camino, y eso solo puede ser bueno.

Mi amiga llevaba intentando tener un segundo hijo desde antes de que yo empezara con los tratamientos. Al principio se lo tomó con calma, incluso cuando se cumplió el primer año de búsqueda. Después vinieron los abortos. Hubo también un ectópico por el que casi pierde la vida, al reventarle la trompa y sufrir una hemorragia interna. Todavía se me ponen los pelos de punta cuando recuerdo su relato de cómo perdió el conocimiento, justo después de que hubiera llegado su hermana  para quedarse con el niño, tras una llamada desesperada de auxilio. Y cómo, unos minutos más tarde, un médico la hizo volver en sí a bofetadas.

Luego empezaron las consultas, las ofertas de in vitro, su rechazo a cualquier intervención que considerara innecesaria porque ella se quedaba embarazada. Más tiempo, más fracasos, un hijo que crecía y ella empeñada en mantener la calma. Al final, una visita a Inmunología de la que salió con diagnóstico y tratamiento similares a los míos. Lo supe cuando yo ya estaba embarazada, y estuve segura de que su calvario también había terminado.

La última vez que la pregunté, sin embargo, me dijo que se negaba. Que no iba a medicarse cada mes solo por si acaso. Y entonces supe que se había rendido. No hizo falta que me dijera nada más: entendí que había encontrado un límite que no quería sobrepasar. Es posible que ni siquiera se lo hubiera dicho a sí misma, que todavía intentara engañarse acerca de su situación. Así funcionamos los seres humanos. Y como yo también sé algo de todo eso, acepté que mi amiga no tendría más hijos, que los límites están para respetarlos, que su hijo terminaría de criarse como hijo único, y que estaba bien.

Pero el deseo de ser madre arrasa con todos los límites. Es un animal que aúlla desde el rincón más profundo de tu cuerpo, un impulso que se alimenta del anhelo de toda la especie, y le da igual tu razón y tus cálculos y los acuerdos a los que hayas llegado contigo misma, porque no está ahí para respetar tu equilibrio sino para hacerlo saltar por los aires y cumplir con su propio objetivo.

Cuando le pregunté a mi amiga cómo es que este embarazo sí había salido para adelante, simplemente me dijo: "Con heparina". En ese momento podía haberle dicho mil cosas, pero sonreí y me callé, porque me hice una idea del proceso por el que había pasado. Todo ese duelo de negación, de calma, de rechazo... Y al final, un dolor agudo que no te deja respirar, el tiempo que se acelera, que parece acabarse mañana mismo, esas negociaciones rápidas en tu cabeza. Y la aceptación que llega en forma de oportunidad, porque cómo no vas a dársela.

Su oportunidad ya ha sobrepasado el ecuador de la gestación, después de molerla a vómitos hasta hace bien poco y a patadas que no dejan lugar a dudas de su buen estado de salud desde entonces. ¡Qué puedo decir! Así son los embarazos con heparina: intensos donde los haya.

Mientras me contaba cómo planeaba su llegada, me explicó que apenas tenía que comprar nada: todas las cosas que había utilizado su hijo mayor estaban guardadas en el trastero. Ahí pensé que quizás me había equivocado al valorar sus decisiones. Que, a veces, cuando parece que nos rendimos, solo estamos ralentizando nuestro ritmo para acumular energía y coger impulso. Porque la esperanza es lo último que se pierde. Y es muy, muy poderosa.

¡Ay, pequeña! ¡Qué ganas tengo de conocerte! Qué ganas de sostenerte en mis brazos y contarte con una caricia cuánto te hemos esperado. Qué ganas de inundarme de esa paz que los bebés arcoíris traéis con vosotros porque, aunque la mayoría de los nacimientos sean bienvenidos, los vuestros son muy especiales. Porque ilumináis los rincones oscuros de tristeza, porque renováis nuestra confianza en la existencia, porque vuestra vida le gana una batalla a la muerte.

Bienvenida :)

SOP para mayores de 35 años

Nunca olvidaré lo que me dijo la primera ginecóloga que me diagnosticó el Síndrome de Ovarios Poliquísticos:

–No te preocupes, el SOP es una característica de los ovarios jóvenes: según te acerques a la treintena, sobre todo si tienes hijos, se te irá pasando.

Creo que desde ese rincón del tiempo se pueden escuchar mis carcajadas presentes. Porque, según me acerco a la cuarentena, y aun habiendo tenido una hija, mi SOP no solo no mejora, sino que cada vez da más miedo.

El SOP es una condición endocrina del cuerpo que te acompaña, no sé si desde que naces, pero desde luego sí hasta que te mueres. Supongo que, con la menopausia, dejará de observarse el síntoma que le da nombre, porque la ausencia de ovulación implicará también la ausencia de folículos. Lamentablemente, el sistema endocrino no reside en los ovarios, sino en las hormonas, y estas sí que te acompañan hasta el último día.

Creo que las mujeres con SOP sufrimos un infradiagnóstico y, en general, una infravaloración de nuestra condición. Lo cual no es ninguna sorpresa, porque esto le pasa a cualquier mujer, y más si sufre una enfermedad "de mujeres". Entre las muchas consecuencias de esta situación, una de las que más me molestan es que apenas se reconozcan las relaciones que los diferentes síntomas del SOP mantienen entre sí.

Si estás gorda, calva, llena de pelos y granos, si te viene la regla cada tres meses o cada quince días, en cantidades ingentes y con un dolor inenarrable, y lo mejor, si además estás deprimida (que es mi síntoma preferido porque... ¿cómo no deprimirse?)... pues nada. ¿Qué te va a decir un médico? Absolutamente nada. 

Que adelgaces. Que te hagas la depilación láser. Que no te toques los granitos. Que te eches cremas o te tomes una pastilla para adolescentes. Que no te estreses. Que uses ibuprofeno. Que te des a los antidepresivos o a los ansiolíticos. Y que pruebes con la píldora.

Y eso es lo que yo hacía: cuando los ovarios se me ponían flamencos, me tomaba la píldora y a descansar. ¿Curaba eso el SOP? No, porque el SOP no tiene cura. ¿Paliaba la deriva chunga de la enfermedad? ¡Ni mucho menos! Pero que se me "regularan" algunos síntomas para mí era suficiente.

El problema es que, a partir de los treinta y cinco, se acabó lo que se daba. Sé que hay mujeres que siguen tomando la píldora a pesar de la edad, pero yo no puedo hacerlo porque me arriesgo a sufrir una trombosis. Aunque, según mi inmunólogo, si no me ha dado una trombosis con todos los años que he tomado la píldora, seguramente ya no me dé; con una niña pequeña no estoy para jugar a la ruleta rusa. Porque dos trombofilias y un SAF obstétrico ponen muchas balas en mi recámara.

Entonces, ¿cuál es la solución? Pues la solución-solución, no lo sé; pero sí que puedo explicar lo que me está funcionando a mí. Algo que ningún médico ha sabido aconsejarme y en lo que, sin embargo, tengo puestas todas mis esperanzas: vivir desde ya como si fuera diabética.

El origen último del SOP es el mismo que el de la diabetes: un problema con el metabolismo de la glucosa. Y aunque mi cuerpo, tras la diabetes gestacional, parece metabolizar la glucosa como si no tuviera ningún problema, en realidad es solo una apariencia. ¿Y cómo lo sé, si mi curva postparto salió estupenda? Pues porque me lo veo en la cara: dulce que tomo, grano que me sale. No necesito ningún médico para que me lo explique.

Habida cuenta de que esto va a ser así hasta la menopausia, y que después llega lo gordo (diabetes, problemas cardiovasculares, cáncer), más me vale poner monedas en el lado de la salud y reequilibrar la balanza, porque el lado chungo está a tope. Así que, aprovechando todo lo que aprendí en el embarazo (¡quién lo iba a decir!), he recuperado la dieta contra la diabetes y la he hecho mía para siempre.

A grandes rasgos, consiste en eliminar los azúcares simples mientras proporcionas al cuerpo cantidades constantes aunque moderadas de los complejos, para así evitar picos de glucosa pero mantener al páncreas trabajando. Y con azúcares simples no me refiero solo a los dulces, sino también a los azúcares "escondidos", sobre todo en los lácteos y el embutido  (¡el embutido es Satán, en serio!). 

Ahora mismo, tomo hidratos de carbono cinco veces al día. Y como la lactancia me tiene fundida, quien dice cinco, dice seis o incluso siete. La fruta no la he restringido porque tampoco tuve que hacerlo en el embarazo, y de lácteos tomo leche semidesnatada, quesos "normales" (los "light" están podridos de azúcar, es impresionante) y yogur natural. Además, procuro comer toda la verdura que puedo y raciones de proteínas estándar.

Y me va muy bien. Mi acné es leve, se me ha caído el pelo menos tras el embarazo que en otros momentos de mi vida, no me noto un hirsutismo especial y estoy hecha un fideo. Si no canto victoria es porque todavía no me ha venido la regla y no sé cuánto efecto estará teniendo sobre todo esto el tener la prolactina por las nubes. Temo que con el regreso de los estrógenos se vaya todo al garete, así que seguiremos informando.

Una de las cosas que más me ha ayudado con la dieta ha sido que esté coincidiendo con la introducción de la alimentación complementaria de mi hija. Porque lo que no quiero para mí, no lo quiero para ella, y viceversa. Así que estoy aprendiendo a cocinar sin azúcar para las dos: ¿puede existir una motivación mayor? Solo me falta que Alma, que es una adicta al dulce, se pase al lado oscuro con nosotras :)

Pero no todo es dieta en la vida de la persona diabética: cuando hablo de "vivir" como si tuviera diabetes, me refiero también a la necesidad de hacer ejercicio. Durante el embarazo, hice pilates y natación para embarazadas; ahora, cuido de un bebé  (gasto calórico asegurado), le doy de mamar (por si se me había ocurrido la feliz idea de guardarme algún gramo de grasa para mi disfrute exclusivo) y hago pilates una vez por semana, que hasta el momento es todo lo que me puedo permitir. Bromas aparte, mi compromiso con el deporte es grande, y espero poder ir ampliando el tiempo que le dedico a medida que mi hija crece.

Como decía una de mis enfermeras de Endocrinología, lo que es saludable para una persona diabética, lo es para cualquier persona, así que no puedo más que animar a quienes me leéis a uniros también a la cruzada contra el azúcar. Vuestra salud os lo agradecerá... ¡seguro! ;)

El último pinchazo

Todo pasa y todo llega, y aunque me pareciera imposible después de diez meses medicándome con heparina, el último pinchazo también llegó.

Sorprendentemente, los últimos meses de embarazo fueron un paseo en cuanto a morados se refiere. A juzgar por mi experiencia durante el primer y el segundo trimestre, había llegado a la conclusión de que, en algún momento, tendría que emigrar los pinchazos a otra zona de mi cuerpo, pues llegaría un punto en el que la tripa no daría más de sí. Para variar, sin embargo, me equivocaba. 

A medida que fui cogiendo peso, la piel de mi barriga también fue ganando grosor. Con el mayor tamaño de la tripa, además, aumentó la superficie donde hincar las agujas, lo que hizo que las dificultades disminuyeran y me evitó tener que pincharme en otro lugar. Esto no quiere decir que me librara definitivamente de los morados, pero lo cierto es que me había dibujado un panorama mental bastante chungo que, por suerte, no llegó a hacerse realidad.

Lo mejor, sin embargo, llegó a partir de la semana 36, cuando dejé de tomar el adiro. Fue entonces cuando descubrí que, en realidad, la culpa de los morados no la tiene la heparina, sino esa puñetera pastillita blanca que te deja las venas temblando. Fue dejar el adiro y, esta vez sí, los morados desaparecieron para nunca más volver.

De hecho, me había hecho unas cuantas fotos sin camiseta para guardar un recuerdo íntimo de la transformación de mi cuerpo, y la única en la que sale mi tripa inmaculada es la de los nueve meses. En todas las anteriores, la barriga aparece surcada por nubarrones de colores: verde, morado, amarillo, negro, rojo... ¡Belly painting a mí!

Según me había recomendado el inmunólogo, una vez diera a luz, debía esperar 24 horas para volver a ponerme la inyección, completando después seis semanas de profilaxis. A la hora de la verdad, hubo un carnaval de recomendaciones médicas que me hicieron recordar todo lo pasado en cuanto al tratamiento del SAF y las trombofilias. 

Primero vinieron unas enfermeras a traerme un recado de la ginecóloga para que pusiera la heparina cinco días, ni uno más. A mí, evidentemente, me entró por un oído y me salió por el otro. Otra de las doctoras que me visitó mientras estuve ingresada, me indicó que completara las seis semanas de tratamiento, pero, en el informe de alta, me pusieron solo tres.

En fin. El caso es que, como no podía ser de otra manera, yo seguí las indicaciones de mi inmunólogo y me dispuse a pasarme la cuarentena entera con las agujas a mano. Pincharse en una tripa postparto, además, es la gloria, claro: allí había piel colgona de sobra para hincar las agujas.

Lo que yo no había calibrado correctamente es el caos absoluto en que se convierte la vida con un bebé recién nacido. Así que, desde el primer momento, la hora de pincharme la heparina empezó a ser... cualquiera. Mañana, tarde, noche... Una vez superado el miedo a perder a mi pequeña, y sabiendo que la profilaxis era muy muy muy conservadora en mi caso, me relajé bastante, hasta el punto de llegar a saltarme la inyección diaria en más de una ocasión. Concretamente, me la salté cinco días, casi todos hacia el final de la cuarentena. Y es que, pasadas las primeras tres semanas, aquello se me empezó a hacer muy cuesta arriba, y más todavía cuando superé el primer mes. 

El caso es que había planeado un último pinchazo ceremonial, incluso me planteaba la posibilidad de grabarlo en vídeo, para darle al momento la importancia que se merecía. Al final, sin embargo, no hubo ceremonia ni vídeo ni nada parecido. De hecho, ni siquiera hubo último pinchazo como tal: simplemente, se me olvidó ponerme la inyección dos días seguidos, y como ya había superado la cuarentena, lo dejé :)

No puedo terminar esta entrada sin mencionar lo difícil que es deshacerse de las cajas de heparina vacías, porque, en principio, no te las aceptan en un punto Sigre de reciclaje de medicamentos debido a las agujas. Nosotras, de todas formas, hemos ido endiñándolas por las farmacias como buenamente hemos sabido, pero hemos tenido cajones (y maleteros) repletos de cajas durante meses. De hecho, todavía tenemos una caja y media guardada en el mueble del baño (con las cinco inyecciones que nunca me puse incluidas), que espero que desaparezca dentro de poco porque los cosméticos para bebés ocupan lo que no está escrito.

Y ahora que lo pienso: tal vez no hubo último pinchazo ceremonial, pero todavía estoy a tiempo de hacer algo especial con las últimas heparinas... 

Se aceptan sugerencias ;)

La tripa crece (final)

Un hurra por mi camiseta, que aguantó hasta el final :)

Hace unos días recordábamos con unas amigas la llegada del primer bebé a nuestro grupo, seis años atrás. Estuvimos viendo unas fotos de la última vez que nos juntamos antes de que naciera, y a mí me vino a la memoria una conversación que tuve con su mamá. Al preguntarle qué tal se encontraba, cómo se sentía, ella me dijo que no veía el momento de librarse de la tripa. 

Reconozco que su respuesta me dejó muy impactada. Podía entender que tuviera ganas de conocer a su bebé, pero, ¿librarse de la tripa? ¿Por qué, si era algo maravilloso? Por aquel entonces, yo ya llevaba un tiempo sintiendo la urgencia de ponerme en camino, de vivir un embarazo, y no me imaginaba teniendo la necesidad de abandonar ese estado cuanto antes.

Es una de tantas cosas que no entiendes hasta que te pasa. Porque, a pesar de haber recorrido un camino largo y tortuoso, llegado el final de mi  propio embarazo, yo tampoco veía el momento de librarme de la tripa :)

Supongo que fue una mezcla de muchas cosas. Cuando empecé el reposo, todavía tenía una tripa manejable y me sentía con fuerzas para llevarla. Sin embargo, cuando el reposo terminó, aquello había crecido muchísimo y mi tono muscular estaba bajo mínimos. Y aunque hubo momentos durante las últimas semanas en que me sentí llena de energía, mucho más capaz que en las semanas anteriores, lo cierto es que, finalmente, mi tripa se volvió un fardo inmanejable.

Como suele pasar, lo peor era tumbarse en la cama. La verdad es que fue entonces cuando empecé a profundizar en el respeto que merece nuestro útero, porque había veces en que, intentando darme la vuelta, no entendía cómo mi tripa no se rajaba y el bebé se escurría por un lado. Para maniobrar de esa manera, tenía que sujetarme la tripa con las dos manos, empujándola al compás del resto de mi cuerpo; cada vez que lo hacía, podía notar perfectamente el contorno de mi hija, su peso en mis manos, y no daba crédito a que todo aquello (el bebé, la placenta, los miles de litros de líquido amniótico) estuviera firmemente contenido por un órgano que, en su estado normal, apenas tiene el tamaño de una pera (!).

Lo cierto es que sentía unas ganas irrefrenables de parir. Así, llanamente: ganas de parir. Era algo que me llamaba mucho la atención, porque yo pensaba que, según se acercara el momento, me iría asustando. Sobre todo porque, durante el embarazo, apenas había sentido miedo hacia el parto. Quizá un poco, al cumplir los seis meses, cuando entendí que aquello ya era imparable y que el final se acercaba. Pero enseguida me puse a leer como una loca sobre el parto, y se me pasó el susto. Así que yo pensaba que todo el miedo saldría al final; pero no, fue al contrario: no veía el momento de empezar a sentir contracciones y saber que el momento había llegado.

Mis ganas de parir también estaban causadas por un miedo que sí que tenía: el de no ponerme de parto y que me lo tuvieran que inducir. Necesitaba sentir que mi cuerpo estaba listo para tranquilizarme sobre la posibilidad de que no lo consiguiera.

Esto me trajo mucho malestar durante las últimas semanas. Las recomendaciones, las advertencias que te hacen hacia el final del embarazo, tuvieron en mí el efecto de hacerme sentir responsable sobre lo que mi cuerpo hacía o dejaba de hacer. Focalicé toda mi ansiedad en lo que más me costaba, que era salir a dar un paseo cada tarde. Estábamos en pleno febrero, hacía un frío de mil demonios, anochecía temprano y yo tenía una tripa que parecía que me había tragado un elefante. Ahora entiendo que me costara andar, y mucho más hacerlo sola. Pero entonces solo me machacaba pensando que, si no caminaba, no me pondría de parto, y que, si me lo inducían, sería por mi culpa.

De verdad que hoy pienso que no es así para nada. El embarazo, desde el principio hasta el final, es un mecanismo bastante autónomo, que, para bien y para mal, no podemos dirigir mediante nuestra voluntad. Una cosa es potenciar nuestra salud, que es una idea estupenda, y otra, pretender controlar el desarrollo de nuestra gestación, algo imposible. Y a mí me parece que esos discursos tan abundantes sobre todo lo que debes hacer para preparar tu parto no hacen honor a la verdad de nuestros cuerpos, sino que nos cargan con una responsabilidad que ya quisiéramos que fuera nuestra.

A comienzos de la semana 38 tuvimos la que sería nuestra última revisión médica. Todo iba muy bien: en el monitor ya se registraban más contracciones y nuestra niña había alcanzado un peso estupendo: 3,100 kg. En esta ocasión había una estudiante de prácticas, así que la ginecóloga, que no era la que nos había atendido anteriormente, quiso enseñarle alguna cosa especial durante la ecografía. Y lo que vimos fue a nuestra pequeña bebiendo líquido amniótico. ¡Fue tan bonito...! Solo pudimos ver sus labios y su lengua, porque el resto de la cara seguía fuera del alcance de los ultrasonidos, pero fue una imagen hermosísima con la que despedirnos de la vida intrauterina de nuestra hija.

La belleza de esta imagen, sin embargo, no nos distrajo de nuestro objetivo principal, que era consultar sobre la necesidad de inducir el parto en la semana 40 debido a mi SAF. Afortunadamente, esta ginecóloga no estaba de acuerdo con un protocolo semejante, y nos explicó que, en mi caso, el único motivo para inducir el parto antes de tiempo sería que el bebé fuera macrosómico a causa a la diabetes; cosa que, evidentemente, no estaba ocurriendo, por lo que no había ninguna razón para no esperar hasta pasadas las 41 semanas.

Aquello me dejó más tranquila, pero reconozco que ya tenía la bicha metida en el cuerpo y que nada ni nadie me devolvería la confianza perdida. Supongo que esto no dice mucho a favor de mi equilibrio emocional, pero, ¿acaso no es evidente que mi equilibrio emocional, después de todo, pendía de un hilo delicado, fino, casi inexistente...?

El caso es que, esta vez, la visita podría haber sido redonda, pero entonces, seguramente, no habría sido una de mis visitas. En esta ocasión, le tocó a la matrona romper el embrujo: "Por cierto, tienes el estreptococo positivo". ¡Ag! ¡Qué puedo decir...! La noticia me entró por un oído y me salió por el de enfrente, porque mi capacidad para asumir diagnósticos adversos se había desbordado hacía ya mucho tiempo.

Sabía que eso implicaba estar atada a un gotero durante el parto, algo que, definitivamente, no formaba parte de mis planes. A esas alturas, sin embargo, ya no me encontraba las fuerzas para enfrentarme a la adversidad. Tenía la sensación de que cada cosa que me buscaban, la encontraban; así que solo podía esperar a que el embarazo acabara cuanto antes para que no me diagnosticaran nada más.

Y aunque yo no daba un duro por ello, lo cierto es que el embarazo estaba llegando a su final. De hecho, la nueva paranoia que me entró en la semana 38 fue que la niña, después de haber estado colocada, al menos, desde la semana dieciséis, se hubiera dado la vuelta. Porque, de alguna manera, la notaba distinta; y creía que, con mi mala suerte característica, se habría puesto de nalgas o en cualquier otra postura semejante que impidiera, siquiera, intentar un parto natural.

Pero no. Lo que mi pequeña hacía era prepararse para salir :)

Tercera revisión en Inmunología

Estas semanas que estoy relatando trajeron también la última revisión en Inmunología. Concretamente, me hice los análisis del tercer trimestre cuando estaba de 32 semanas y fui a la consulta de 34. La importancia de acudir a esta visita era otro de los motivos por los que temía que se me adelantara el parto, ya que, aunque en la consulta del segundo trimestre el inmunólogo ya me había adelantado algunas de las pautas que tendría que seguir, no habría sabido muy bien cómo aplicarlas en caso de dar a luz antes de tiempo. Por suerte, al final no fue necesario.

En esta ocasión, los análisis tampoco trajeron ninguna sorpresa: tal y como el inmunólogo había predicho, una vez más, todos los valores se mantuvieron en niveles normales, con escasa variación con respecto al segundo trimestre. Como curiosidad, mencionaré que la actividad del factor anti-Xa había descendido de 0,46 a 0,34 UI/ml, probablemente como consecuencia del aumento de peso. Sin embargo, seguía dentro del rango que necesitaba (0,2-0,5 UI/ml), cosa que no ocurrió en el primer trimestre, cuando la actividad de los anticuerpos era más intensa a pesar de que yo hubiera adelgazado un par de kilos. De nuevo se demuestra, por tanto, que para tratar el SAF la heparina no debe pautarse por peso, sino teniendo en cuenta la respuesta inmune de cada organismo en cada momento.

Una vez revisados los análisis, dedicamos la consulta a organizar la medicación de cara al parto y el posparto. Para empezar, debía dejar el adiro cuando estuviera de 35+6, el mismo día en que dejaba la progesterona: una razón más por la que me horrorizaba ponerme de parto con anterioridad, ya que me arriesgaba a sufrir una hemorragia. No obstante, el inmunólogo se cercioró de que no estuviera sufriendo ya algunas hemorragias pequeñas que hicieran sospechar de que los efectos del adiro eran demasiado fuertes, pues, según me explicó, en caso necesario también podía retirarse algunas semanas antes. Finalmente, y a pesar del amago de parto prematuro que había sufrido, pude mantener la medicación hasta el final.

Por otro lado, y según me había adelantado en la revisión del segundo trimestre, me bajó la dosis de heparina de 5.000 a 4.500 UI, con el objetivo de ampliar el margen de seguridad de cara a la epidural. Al parecer, con esta dosis solo es necesario esperar 12 horas entre pinchazo de heparina y epidural, mientras que, con una dosis mayor, la espera es de 24 horas. Esta separación es necesaria por la manera en que se administra la epidural, que, bajo la influencia de la heparina, puede provocar un hematoma en la zona de la columna: una situación muy grave cuyas consecuencias suelen ser nefastas.

Confieso que, entre mis preocupaciones, no se encontraba la imposibilidad de ponerme la epidural. En primer lugar, porque estaba convencida de que sabría cuándo me estaba poniendo de parto y, sencillamente, no me pincharía la heparina: esto es lo que hice, por ejemplo, el día de El Simulacro, en el no me puse la dosis diaria hasta que no volvimos del hospital. Por otro lado, además, mi plan era aguantar sin epidural todo lo posible, así que me parecía imposible que no llegaran a pasar las 12 horas de rigor; e incluso contemplaba la posibilidad, en caso de ser necesario o de ser capaz, de no utilizar anestesia en absoluto.

El miedo que yo tenía era que, por el motivo que fuera, me tuvieran que practicar una cesárea de urgencia. ¿Qué ocurriría entonces con la anestesia? El inmunólogo me dijo que, en ese caso, no habría nada que plantearse: la epidural estaba absolutamente contraindicada si no habían pasado las 12 horas, así que me pondrían anestesia general. Este escenario me también aterrorizaba: no poder ver nacer a mi bebé, no disfrutar del piel con piel inicial ni empezar la lactancia, conocerla muchas horas después... Nada indicaba que mi parto tuviera que ser así, pero fue otro de los miedos que se me acumularon en las últimas semanas de embarazo.

En cualquier caso, el inmunólogo me recomendó que, para minimizar el riesgo de ponerme de parto sin margen para la epidural, procurara inyectarme la heparina por las mañanas, ya que los partos suelen desencadenarse por la noche. La verdad es que esto era algo que yo ya hacía desde el principio (otro motivo por el que me sentía confiada con respecto a la epidural) y por eso no dejo de recomendarlo siempre que me preguntan cuándo es mejor ponerse la inyección.

En cuanto al resto de la medicación (ácido fólico 5 mg, vitaminas prenatales y vitamina D), debía mantenerlo hasta el parto. Después, y durante seis semanas, tendría que seguir pinchándome la heparina (cuya administración reanudaría 24 horas después del parto) y la vitamina D. Esta pauta era necesaria, en primer lugar, porque el riesgo de sufrir una trombosis aumenta muchísimo durante el postparto, y también porque los tratamientos largos con heparina descalcifican los huesos, algo que la vitamina D contribuye a minimizar.

En mi caso, no obstante, podría haber sido suficiente con una profilaxis de tres semanas, pues la actividad de mis anticuerpos es muy baja. Para asegurarnos, habría tenido que repetirme los análisis tras el parto, ya que, según me explicó el inmunólogo, la placenta es lo que altera el sistema inmune, por lo que, una vez expulsada, este debería recuperar su equilibrio. El problema, sin embargo, es que se trata de unos análisis muy caros, que solo hemos costeado mientas ha sido absolutamente necesario. Después de diez meses de tratamiento con heparina, no íbamos a desplazarnos a la otra punta de Madrid con una niña recién nacida solo para ahorrarnos algunos pinchazos. Al inmunólogo tampoco le pareció necesario, por lo que, finalmente, hice la profilaxis completa.

Por otro lado, le pregunté sobre la necesidad de hacer un seguimiento de mi SAF una vez finalizado el embarazo. Y él me dijo que, en principio, no era necesario, ya que mi SAF es obstétrico y, por tanto, fuera del embarazo es como si no lo tuviera. No obstante, si en algún momento notaba "algo raro" (esas cosas tan raras que te ocurren con las enfermedades autoinmunes), me recomendó que intentara conseguir una cita en Inmunología de la Seguridad Social, puesto que una nueva visita a Hematología probablemente no me reportase nada, tal y como ocurrió la primera y la segunda vez que fui.

Una vez aclarados todos estos puntos, llegó el momento de la despedida. Como siempre, el inmunólogo fue muy cariñoso y atento, y a mí se me hizo un nudo en la garganta, porque, ¿cómo te despides del médico a quien le debes la vida de tu hija? ¿Qué palabras harían justicia al inmenso agradecimiento que sientes...? Estoy segura de que nada de lo que dije hizo honor a todo lo que le debemos; tan solo deseo que se sienta plenamente satisfecho con la labor que realiza, pues para mí es, sin duda, el mejor profesional con el que me he encontrado a lo largo de todos estos años, no solo porque conmigo haya dado en el clavo, sino por su altura científica y humana. Algo que debería ser básico en cualquier profesional sanitario, y que, tristemente, no abunda, ni en un sentido, ni en otro (ni en los dos).

Mientras subía la calle en la que tenía el coche aparcado, no podía dejar de pensar en el primer día en que pisé aquella consulta, en la sensación de irrealidad al saberme candidata a padecer alguna enfermedad "rara". Recordaba cómo lloré cuando supe que padecía dos trombofilias que, por sí solas, ya explicaban mi historial reproductivo. Y la cara de alucinada que se me quedó al descubrir que, además, también sufría SAF.

Pero ya estaba. ¡Ya estaba!
La pesadilla había concluido.

Acaricié mi tripa de casi 35 semanas y supe que lo habíamos conseguido :)

(Os dejo una lista con los resultados de mis análisis a lo largo de estos años para que podáis consultar o comparar datos: es algo que yo también hice en su momento y que me vino muy bien).

Segunda revisión en Inmunología

Entre las semanas veinte y veintidós, me hice el análisis de seguimiento correspondiente al segundo trimestre de embarazo. Hasta donde yo sé, la frecuencia de estos análisis es variable, pues hay chicas que controlan su factor anti-Xa cada mes. En mi caso, los análisis son por trimestre, además de un primer control entre tres y cinco días después de empezar a inyectarme heparina. Así que el último me lo había hecho cuando estaba de siete semanas. El inmunólogo, no obstante, me había ofrecido hacerme un control intermedio para que me quedara más tranquila, pero la condición que me puso (que hubiera engordado algunos kilos) tardó mucho en cumplirse, así que, finalmente, no mereció la pena.

En esta ocasión, fue Alma a recoger los resultados. Cuando llegué a casa de trabajar, me dio el informe, y yo lo abrí nerviosa, asustada. Mi experiencia hasta entonces había sido la de unos anti-Xa demasiado bajos, a saber: mandarle al inmnólogo los resultados a la carrera, comerme las uñas hasta los codos esperando a que me contestara al correo, buscarme la vida con mil trucos para aumentar la dosis de heparina mientra conseguía recetas, y, sobre todo, temer cada día por la salud de mi bebé, obligado a crecer en un ambiente hostil. Esta vez, al menos, sabía que podía ahorrarme algunos pasos porque no me pongo toda la dosis de heparina que viene en las inyecciones, así que sería fácil aumentarla: quizá parece una tontería, pero a mí me dejaba mucho más tranquila.

La cifra que aparecía en el informe, sin embargo, estaba más allá de mis mejores presagios: 0,46 UI/ml. Casi rozando el límite superior, que para mí es de 0,5 UI/ml. Así que miré a Alma muy calmada y le dije:

–Está bien.

Guardé el informe, me quité el abrigo, dejé las cosas. Después, me fui al dormitorio para cambiarme de ropa y, una vez sentada en la cama... rompí a llorar como una posesa. Los miedos de tantos meses, la angustia de aquella mañana, esa permanente e incómoda sensación de no poder bajar la guardia... todo pareció evaporarse de pronto, dejando en su lugar una hermosa certeza: el peligro había pasado, mi bebé iba a nacer.

–Va a nacer, va a nacer... –me repetía en alto, entre lágrimas, intentando convencerme a mí misma de que sí, de que esta vez ocurriría, de que era verdad.

Tal y como me explicó el inmunólogo durante la consulta, los resultados demostraban que mi problema residía en las reacciones inmunes de mi cuerpo durante el primer trimestre. Una vez superado ese periodo (¡algo imposible sin la medicación adecuada!), mi cuerpo había logrado acostumbrarse a la presencia de ese "agente extraño" que es nuestra hija y, por fin, se había relajado. No obstante, debía seguir inyectándome la misma dosis de heparina, aunque, con toda probabilidad, podríamos bajarla un poco durante el tercer trimestre, a medida que se acercase el parto.

Los otros parámetros también estaban muy bien. La homocisteína, por ejemplo, había bajado hasta 3,73: el propio inmunólogo me dijo que hacía mucho que no veía una homocisteína bajar tanto solo con ácido fólico masivo y una dosis prenatal de vitamina B12. En mi humilde opinión, esa bajada tan drástica se habría producido al dejar la metformina, un medicamento que aumenta los niveles de este aminoácido. Yo tampoco había visto nunca mi homocisteína tan baja, pero también es verdad que esta era la primera vez que la medía sin metformina de por medio.

En el caso de la vitamina D, estaba en 54, así que, esta vez, el inmunólogo decidió bajarme la dosis en un par de gotas. Los anticuerpos también nos dieron una alegría: tal y como el inmunólogo había predicho, no se habían disparado: la anti-beta-2 glicoproteína IgM había bajado de 9,70 a 5,30 y la anticardiolipina IgM había subido de 6,24 a 9,43; los valores IgG estaban bajos (1,59 y 1,43 respectivamente). Estos resultados corroboran la idea de que mi SAF es obstétrico y que afecta a mis embarazos, sobre todo, durante el primer trimestre.

La única pega que puedo poner a esta revisión es que, nuevamente, tuvimos que gastarnos una pasta en los análisis tras toparnos con la puerta cerrada en Hematología de la Seguridad Social. Es algo que me indigna, porque nosotras, aunque con mucho esfuerzo, podemos costearlos, pero, ¿qué pasa con todas esas chicas que, pudiendo tener mi mismo diagnóstico, medicación y seguimiento, no consiguen salir del bucle de los abortos de repetición? ¿Qué pasa con nuestro derecho a la salud? ¿Por qué no está cubierto por esa Seguridad Social que todos contribuimos a sostener?

Personalmente, no estoy a favor de la sanidad privada. Hacer negocio con la salud me parece inmoral; discriminar a los pacientes por su poder adquisitivo, también. No encuentro justificación ninguna porque creo que no la tiene. A pesar de ello, he tenido que acudir a estos servicios para poder llevar un embarazo adelante: en un primer momento, porque la sanidad pública me negaba los tratamientos a causa de mi orientación sexual; y ahora, porque la misma sanidad pública se niega a reconocer la enfermedad que padezco.

Me saca de quicio. Y me gustaría hacer algo para cambiarlo. ¿Alguna sugerencia...?

Soy una discapacitada química

Recibir el diagnóstico de diabetes gestacional fue para mí como un descenso a los infiernos. Me pasé tres días mirando a la pared, catatótica; planteándome, por primera vez, si al buscar con tanto ahínco el embarazo no me habría equivocado. Después de tanto años en el empeño (no solo los pasados en reproducción asistida, sino también todos los anteriores), la mera sugerencia de haber cometido un error de ese calibre me resultó devastadora.

De pronto, me vi obligada a asumir que el embarazo le sentaba a mi cuerpo como un tiro. El pobre se había resistido con todas sus fuerzas a la implantación de los embriones, poniendo en guardia al sistema inmune y coagulándose como si no hubiera un mañana. Una vez forzado a aceptar lo inaceptable, había empezado a hacer aguas, comenzando por un páncreas que se declaraba incapaz de soportar la carga metabólica extra que le habían endiñado.

Estos eran mis pensamientos en aquellos días. Pero, entonces, como una estrella que titila en la distancia, se me ocurrió la feliz idea de establecer una analogía entre mi situación y la de otras personas que también podrían empeñarse en llevar su cuerpo a un extremo para el que, en apariencia, no estaba preparado.

¿Qué le diría yo a un ciego cuya mayor ilusión en la vida fuera convertirse en escritor? ¿Sería algo parecido a: "Joder, ¿no tienes otra cosa con la que entretenerte? Es que pareces masoca, tío. Puedes dedicar tu vida a millones de cosas, no te empeñes en la más difícil, porque es evidente que tu cuerpo no está hecho para eso"? 

Y si la persona en cuestión careciera de miembros inferiores, ¿la disuadiría de practicar deportes tales como la natación, el atletismo o incluso el fútbol? ¿Le diría algo como: "Venga ya, hombre, bastante tienes con poder desplazarte en tu silla de ruedas, con acceder a uno de cada cinco bares para reunirte en él con tus amigos, con tener amigos incluso. No quieras ir más allá de lo que tu cuerpo te permite, ten la humildad de aceptar sus limitaciones, que hace un par de siglos te habrían dejado morir en una esquina"?

No, nunca les diría eso. Yo los animaría a intentar superarse, a dejar a un lado la obviedad de sus limitaciones y centrarse en desarrollar sus potencialidades. Porque, como cualquier otra persona, las tienen, y son muchas. La voluntad no puede obrar milagros, pero sí es capaz de abrir caminos donde antes solo había muros infranqueables. 

"Busca los apoyos necesarios", les diría. Busca las prótesis, la asistencia técnica. Busca las alternativas en tu propio cuerpo. Busca quien te apoye, quien crea, como tú, en lo imposible. Y no te rindas, sobre todo, no renuncies. Porque renunciar es morir en vida. Intentarlo, aunque se consiga solo un poquito, aunque no se ganen medallas olímpicas ni se publique ningún libro, ya merece la pena. Intentarlo con todas tus fuerzas, independientemente del resultado, será un triunfo íntimo, una sonrisa satisfecha que te acompañará el resto de tu vida.

Esa fue la idea que me salvó. Entender que, a pesar de mis muchas limitaciones, todavía puedo superarme. Que puedo buscar el apoyo, la asistencia. Que tengo derecho a intentarlo con todas mis fuerzas. Que puedo llegar a conseguirlo, aunque sea de una manera imperfecta. Que yo también puedo andar el camino, aunque sea un camino alternativo. Que puedo cruzar la meta, aunque no llegue la primera.

Mi discapacidad es química. Mis prótesis son inyecciones, mis asistencias son pastillas. Mi embarazo no es perfecto, pero está siendo. Y, a pesar de las dificultades, estoy disfrutándolo como un triunfo íntimo, con una sonrisa satisfecha que me acompañará el resto de mi vida.

Consulta en Hematología

Y por fin, cuando estaba de dieciocho semanas, llegó la tan esperada consulta en Hematología de la Seguridad Social.

La primera vez que la pedí fue en octubre del año pasado. Acababa de sufrir mi tercer aborto y la doctora de la clínica nos pidió nuevas pruebas, algunas de ellas de marcadores inmunológicos y trombofílicos. Yo ya las tenía todas hechas de mi primer estudio de trombofilia, pero hacía falta repetir algunas de las que pueden cambiar con el tiempo. La vez anterior, acudí a mi doctora de cabecera y, en tres meses, tenía el estudio de trombofilia hecho. Esta vez, la nueva doctora me negó la derivación, haciéndome el tocomocho con una consulta de Esterilidad, sin contar con mi opinión ni cerciorarse de si, a estas alturas de mi vida reproductiva (después de cuatro inseminaciones, dos FIV y una ADE) tenía sentido.

La segunda vez que pedí la derivación a Hematología fue en enero de este año. Ya había tenido mi primera consulta en Inmunología, ya tenía un conato de diagnóstico, y solo necesitaba algunas pruebas más para completar el cuadro. Mi idea ya no era solo hacerme pruebas, sino "entrar en el sistema": que reconocieran mi patología en la Seguridad Social y que, eventualmente, fueran ellos quienes me atendieran. Nuevamente, sin embargo, mi doctora de cabecera se negó a derivarme, recordándome que tenía una cita pendiente en Esterilidad y que serían ellos quienes valorarían si debía acudir a Hematología o no.

La tercera vez, ni siquiera fui yo quien pidió la derivación, sino que la doctora me la dio directamente. Ya tenía mi diagnóstico casi completo y mi pauta de medicación, así como la fecha para comenzar el siguiente tratamiento. Lo único que necesitaba era que se hiciera cargo de la medicación: concretamente, de las recetas de heparina, un medicamento cuyo precio sin receta es astronómico. Pero la señora volvió a negarse. Viendo, no obstante, que me medicaría sí o sí, decidió mandarme a Hematología para lavarse las manos. Evidentemente, esta fue la última vez que fui a consulta con ella, pues me cambié de doctora de cabecera y conseguí mis recetas (y una atención médica excelente) sin ningún problema.

Si todo este periplo hubiera servido, al menos, para disfrutar de una atención adecuada en Hematología, habría merecido la pena. Pero resultó que la consulta cumplió todas las características de experiencia médica nefasta: fue desagradable, inútil y humillante.

Revisión en Inmunología (II). Completando el diagnóstico

Como ya adelanté en mi anterior entrada, el factor anti-Xa no fue el único valor que me salió alterado en los análisis de Inmunología. Concretamente, el inmunólogo había decidido repetirme unas pruebas de anticuerpos que ya me habían hecho con anterioridad dos veces, por si acaso en esta ocasión "daban la cara". Estos fueron los valores para los que tuve que hacerme un análisis estando de seis semanas, ya que los resultados tardaban bastante. Y, para variar, el inmunólogo volvió a dar en el clavo con ellos.

Los anticuerpos en cuestión son la anti-beta-2 glicoproteína I (IgG e IgM) y la anti-cardiolipina (IgG e IgM). Para quienes puedan tener interés en ello, os dejo los resultados que he ido obteniendo cada vez que me los han analizado:

Haz clic para ampliar.

Como se puede comprobar, sus valores han sido siempre muy bajos, incluso directamente cero, mientras no he estado embarazada; pero, en cuanto he conseguido hacerme los análisis durante el embarazo, tal y como sospechaba el inmunólogo, se ha descubierto "el pastel".

Para entender un poco más lo que esto significa, es necesario conocer la diferencia entre los anticuerpos IgG y los IgM. Los primeros hacen referencia a condiciones inmunitarias permanentes, mientras que los segundos se refieren a estados agudos, es decir, a reacciones que tienen lugar en el cuerpo mientras la causa de las mismas está presente. En mi caso, estos últimos son los que se han elevado, precisamente, como reacción al embarazo.

En la consulta, el inmunólogo me explicó muy bien qué implicaban estos resultados en concreto, pues, generalmente, cualquier valor por debajo de 20 U/ml, o incluso por debajo de 10 U/ml, se considera negativo. Según la experiencia de este equipo de Inmunología, sin embargo, a partir de 5 U/ml, los anticuerpos ya tienen suficiente actividad como para modificar las condiciones del cuerpo y, en casos como el mío, contribuir en el fatal desenlace que, hasta el momento, han tenido mis embarazos.

Esta "contribución", sin embargo, no vendría en forma de trombosis, que es la manera que tienen estos anticuerpos de actuar, pues su concentración es demasiado baja para ello; sino que estaría provocando una inflamación de tejidos como los uterinos. Mientras que esta situación no tiene apenas capacidad para afectarme en mi vida cotidiana, sí que puede resultar letal para el embrión, pues sus capas más externas, responsables de la implantación y de la formación de la placenta, tienen numerosos receptores para estos anticuerpos.

A estas alturas de la explicación, a mí ya me daba vueltas la cabeza, y me dieron ganas de gritarle al inmunólogo: "Todo esto está muy bien, pero... ¿¿voy a abortar o no??". Por suerte, ya estábamos llegando a la conclusión, que no podía ser mejor: "La buena noticia es que estos anticuerpos se controlan con adiro y heparina, así que... ¡estás cubierta!". Cuando escuché esa frase, solté un "¡¡Menos mal!!" que se debió de oír por todo el hospital, porque ya me estaban temblando hasta las pestañas, pensando como pensaba, para variar, que el embarazo se estaba yendo a la porra.

Lo mejor de este descubrimiento es que ya tengo un nuevo elemento que añadir a mi diagnóstico: el famoso síndrome antifosfolípido (SAF); en mi caso, con el apellido de "obstétrico". Por si alguien no lo conoce, se trata de una enfermedad autoinmune por la que el cuerpo reacciona ante situaciones que no son realmente amenazantes (por ejemplo, un embarazo) como si lo fueran, generando un estado de hipercoagulabilidad que resulta peligroso para el propio cuerpo.

El SAF, además, es una de las causas de aborto y otras complicaciones obstétricas más reconocidas, mucho más que algunas trombofilias sobre cuyas consecuencias los médicos no se ponen de acuerdo (por ejemplo, las que yo tengo). Según me explicó el inmunólogo, con niveles como los míos, los problemas suelen aparecer durante el primer trimestre, en forma de abortos involuntarios causados por una mala implantación, que es la consecuencia del estado inflamatorio de los tejidos.

Generalmente, si esto se corrige, el embarazo se desarrolla con normalidad, sin que sea esperable que los anticuerpos se eleven más todavía. A pesar de ello, también me comentó la medicación que utilizaríamos si esto ocurría, aunque él apostaba porque no iba a ser el caso. Cuando los niveles son más altos, los problemas surgen en el segundo y tercer trimestre, dando lugar a una serie de complicaciones a cada cual más atroz.

Como ha pasado muy poquito tiempo desde esta consulta, todavía no he podido hacerme a la idea de lo que verdaderamente significa todo esto, ni incorporarlo a mi historia de vida (aún ando peleándome con el hecho de padecer trombofilias, así que...). Sin embargo, he de confesar que no me ha sorprendido lo más mínimo descubrir que el problema con mis embarazos eran los propios embarazos.

Fue algo que vi clarísimo con el último aborto. Todo iba fenomenal y, de pronto, ¡bum! Mi cuerpo se lo cargó. No sé cómo explicarlo, pero lo noté perfectamente. La culpa no la tenían los embriones, no. Era algo que mi cuerpo hacía. El embarazo subía como la espuma y mi cuerpo, ¡zas!, lo desparramaba por el suelo. Fue entonces cuando entendí que algo me pasaba. Y ahora, casi un año después, he comprobado que mi intuición no se equivocaba. Algo me pasa, es más: ¡me pasan muchas cosas...!

No puedo terminar esta entrada sin explicar que mis análisis también incluían otros parámetros que, a diferencia de todo lo que he explicado hasta ahora, sí que salieron bien: hormonas tiroideas, glucosa, homocisteína y vitamina D. Las dos primeras estaban dentro de ese paquete de "porsiacasos" que le interesaba al inmunólogo; aunque, por el momento, no parece que nada más haya decidido dar la cara. Las dos últimas eran para revisar la medicación, que está siendo todo un éxito. 

Para que su efecto se mantenga, debo seguir tomando el ácido fólico masivo (que regula la homocisteína) y las gotas de vitamina D. En este último caso, el inmunólogo se lo pensó dos veces, porque ahora mis niveles están altísimos. No obstante, terminó decidiendo no bajarme la dosis, ya que, según me explicó, esta vitamina contribuye a mantener el sistema inmune a raya, algo que me conviene muchísimo ahora que sabemos que también tengo SAF.

La próxima revisión "completa" tendré que hacérmela a finales del segundo trimestre. Espero no llevarme ningún susto más para entonces, pero, por encima de todo... ¡espero llegar!

Revisión en Inmunología (I). Factor anti-Xa

Otra de las "nuevas experiencias" que he podido vivir en este cuarto embarazo ha sido la de hacerme análisis durante la gestación. Es la primera vez que los médicos se han dado la prisa suficiente que ha dado tiempo a valorar algunos parámetros importantes para mi caso, y, a falta de un control hematológico por culpa de la mala baba de mi anterior doctora de cabecera, ha tenido que ser el inmunólogo quien se haya lanzado a la supervisión (y rescate) de mi estado.

Los análisis me los hice estando de seis y siete semanas, y tuve que repartirlos entre dos pinchazos porque algunos resultados tardaban más que otros y no había otra manera de cuadrarlos con una cita en torno a las ocho semanas, que es cuando me tocaba revisión. Al inmunólogo, además, se le había "olvidado" avisarme de estos análisis con tiempo; así que, nuevamente, tuvimos que pagarlos de nuestro bolsillo e ir a la carrera, agregando más estrés al ya estresante periodo entre ecografías.

Lo peor fue que recogimos los resultados un día después de la tercera ecografía, cuando todavía flotábamos en la ensoñación de haber visto a nuestro pequeño moverse alegremente y latir con fuerza. Así que ver varios parámetros alterados significó una nueva bofetada de realidad y un regreso a la espiral de terror preocupación que creíamos estar abandonando. 

Yo SÍ tomo pastillas

Todas las inyecciones, vitaminas y pastillas
que me han acompañado y acompañan en este tratamiento.

Hay mucha gente orgullosa de no tomar pastillas. "Cuando me duele la cabeza, me aguanto" es una de sus frases preferidas. Yo también crecí con esa idea y, hasta hace unos años, la compartía. Con el paso del tiempo, sin embargo, me he dado cuenta de que es una gilipollez completa.

Solamente pueden vivir sin medicamentos quienes no los necesitan, quienes no están enfermos. Y eso no es algo que, en sí mismo, tenga demasiado mérito. Cualquiera puede aguantar un dolor leve o moderado de cabeza, y si alguien decide tomarse una pastilla para aliviarlo, seguramente hará bien, que para eso se han inventado. Cuando hablamos de asuntos más serios, sin embargo, se diluyen las heroicidades de ese tipo, aunque se alzan otras: las de asumir la enfermedad, las de aceptar nuestras necesidades. 

Esto fue algo que entendí cuando sufrí la depresión. En un primer momento, la idea de tomar pastillas me parecía horrible; pero cuando somníferos, ansiolíticos y antidepresivos me ayudaron a recuperar mi identidad, me devolvieron la vida que había perdido, tuve que plegarme a la evidencia. Había enfermado y las pastillas me habían curado; sin pastillas, no lo habría conseguido. Desde mi punto de vista, por tanto, el verdadero mérito no reside precisamente en hacerse el héroe a costa de seguir enfermo.

A pesar de este aprendizaje, cuando inicié mi aventura con la reproducción asistida, volví a sentir mucho rechazo hacia unos protocolos que me parecían sobremedicados. Durante la mayor parte del tiempo, mantuve esa sensación porque me parecía que los tratamientos que me proponían no estaban justificados. Ni siquiera tras mis dos primeros abortos y con la homocisteína por las nubes terminaba de confiar en la necesidad de tomar tantísimas pastillas. Incluso en la primera recepción de embriones celebré el haberme librado de muchas de ellas. Creo que solo comprendí hasta qué punto padecía alguna clase de enfermedad cuando sufrí mi tercer aborto, cuando perdí dos embriones preciosos fruto de la donación de óvulos de una chica jovencísima. 

A la evidencia, por supuesto, es necesario añadirle un razonamiento adecuado. Creo que eso fue lo que me faltó en la primera clínica, lo que ni siquiera he intentado encontrar en la segunda. A mí no me vale que me den argumentos puramente estadísticos. No me vale que me digan que el 30% de las mujeres no-sé-qué, porque yo no sé si soy el 30% de las mujeres. Necesito pruebas que me lo confirmen, pruebas claras, con sentido, y eso es algo que la mayor parte de los médicos con los que me he encontrado durante estos años no han sabido darme.

Por suerte, al final, logré un diagnóstico que arrojó luz sobre mi maltrecha experiencia. Y, con el diagnóstico, llegó un tratamiento farmacológico que, a día de hoy, permite que un embrión se desarrolle en mi seno. ¿Qué habría pasado si se me hubiera ocurrido insistir en que yo no tomo pastillas? Nuestro embrión estaría muerto. Y todos los embriones que hubieran venido después habrían corrido su misma suerte.

Por eso creo que es muy importante aprender a aceptar la enfermedad. Y la medicación subsecuente. A pesar de su incomodidad, de sus efectos secundarios. Y también hay que saber dar gracias por que exista. Hace treinta años, yo me habría quedado estéril. No se conocían ni aplicaban las técnicas y los tratamientos que yo estoy utilizando. Pero hoy disfruto del privilegio de albergar en mi cuerpo el latido de un corazón que no es el mío. Y eso es lo verdaderamente importante. 

He de decir que sigo pensando que gran parte de los protocolos que se aplican en reproducción asistida están injustificados y sobremedicados. Opino también que la industria farmacéutica tiene montado un negocio ilítico a costa del sufrimiento de muchas personas, y no solo infértiles. 

El proceso al que me refiero, sin embargo, es otro. Un proceso que se nutre de la mejor ciencia médica y del desarrollo personal más profundo, alejado de la mala praxis y del enriquecimiento inmoral. El proceso de acoger uno de los aspectos más desagradables de la vida, de hacerlo tuyo y de trascenderlo.

Gracias a él, hoy puedo decir, orgullosa, que yo SÍ tomo pastillas.

Mi dosis diaria actual.
La misma que mantiene latiendo el corazón de nuestro pequeño.