La pauta de medicación (y lo que no pudo ser)

Durante nuestra primera consulta, el inmunólogo me explicó que, en principio, para este tratamiento repetiríamos la misma pauta de medicación que habíamos seguido en el embarazo de mi hija, ya que, evidentemente, había resultado más que adecuada. Sin embargo, teniendo en cuenta los nuevos descubrimientos en cuanto a mi genotipo de KIR, así como a la reacción autoinmune que me había provocado la covid, el inmunólogo me preguntó si estaba dispuesta a probar algo más:

–Por supuesto –le respondí.

Todavía recuerdo con cariño las reticencias que albergué durante tantos años hacia la medicación en reproducción asistida. Mis reparos, mis miedos a estar sobremedicada, a que eso fuera, precisamente, la causa de mis fracasos reproductivos. Y es que, aunque a veces lamento la cantidad de tiempo perdido en el proceso de formar una familia, en momentos como este comprendo que no he perdido nada. Todos estos años han provocado una transformación muy profunda en mi interior, transformación que es imposible hacer de un día para otro. Y aunque ahora me exprese con naturalidad, con desahogo, sé que durante mucho tiempo fui un animalillo asustado, temblando ante el asalto de la medicina sobre mi cuerpo.

Lo cierto es que el inmunólogo tampoco me propuso algo muy descabellado: tan solo emplear un nuevo medicamento. La agraciada fue la hidroxicloroquina: se trata de un antipalúdico, es decir, un medicamento contra la malaria, que también se emplea para tratar enfermedades autoinmunes como el lupus. Cómo un medicamento utilizado para acabar con un parásito termina funcionando para otra cosa completamente distinta es una de esas historias fascinantes de la medicina que no tiene sentido explicar aquí.

En principio, lo único que la hidroxicloroquina tenía de especial es que tardaba bastante en hacer efecto sobre el sistema inmune, por lo que debía empezar a tomarla en el ciclo anterior a aquel en el que haríamos el tratamiento. Esto fue lo que convirtió un diagnóstico de febrero en un tratamiento en abril. Pero así es la vida en reproducción asistida: los enero, febrero a más tardar acaban floreciendo en primavera. ¡Qué se le va a hacer!

Una vez tuve clara la pauta de medicación, la compartí con mis compañeras del grupo de OVO/ADE de la Asociación MSPE. Muchas de ellas habían tomado también hidroxicloroquina, algunas con buenos resultados. Así que no le di mayor importancia hasta que una de las chicas que leyeron mis mensajes me escribió por privado, preguntándome si realmente me iba a atrever a tomarla, porque a ella le aterraban los efectos secundarios.

Reconozco que mi primera reacción fue de condescendencia. He tomado tantos medicamentos a lo largo de mi vida que tenían prospectos infinitos cual papiros egipcios, repletos de efectos secundarios tremebundos que nunca llegaban a pasar, que suponía que este no sería más que otro que añadir a la colección. ¿Qué diferencia podía haber, por ejemplo, con las píldoras anticonceptivas que tomé durante años, cuyo prospecto ocupaba más que el propio blíster, y que no me mataron de un trombo porque extrañamente la Vida había elegido para mí otro destino?

Sin embargo, he llegado a acostumbrarme a cierta reacción de mi inconsciente por la cual una idea se me queda dando vueltas en la mente, llamando a las puertas de mi consciente con insistencia, hasta que entiendo que tiene algo importante que decir. Así que dejé la condescendencia a un lado y busqué por mí misma algunos de los efectos secundarios sobre los que esta chica me había advertido.

Dos de ellos me llamaron especialmente la atención. El primero, la retinopatía por hidroxicloroquina: una pérdida irreversible de visión que tiene lugar por la acumulación del medicamento en la retina, pérdida que puede continuar incluso una vez suspendido el tratamiento, ya que sus efectos son prolongados. El caso es que yo ya tengo experiencia con la pérdida de visión causada por los tratamientos: concretamente, por la hormona foliculoestimulante (FSH) que me inyecté en las dos últimas inseminaciones y durante la estimulación de las dos FIV. El resto de mi pérdida de visión ha sido provocada por las descompensaciones, también de origen hormonal, que provoca el SOP no controlado que he sufrido durante años. Así que no pude evitar echarme a temblar al pensar en una nueva amenaza para mis maltrechos ojos. Después, la espanté como quien espanta una avispa, con miedo pero con determinación. ¿Por qué me iba a pasar a mí todo lo malo del Universo? ¿Y por qué no?

El segundo efecto que llamó mi atención, aunque en comparación parezca un detalle sin importancia, fue el encanecimiento repentino del pelo. Para mí, sin embargo, era una posibilidad que daba al traste con un importante reto vital en el que me encuentro inmersa: el de no teñirme las canas. Es algo que hago por compromiso feminista, de respeto al cuerpo y de autoaceptación; pero no sabía si sería capaz de mantenerlo si mi pelo se volvía completamente gris de un día para otro. Y aunque, comparado con una pérdida de visión irreversible, o incluso la ceguera total, parece que tiene una solución sencilla (pues te tiñes y ya está), no estaba segura de querer renunciar a un compromiso vital que, hasta cierto punto, forma parte de mi identidad. Pero ¿acaso un hijo no es más importante que teñirse el pelo?, me preguntaba. Pues sí, claro... pero, al mismo tiempo... pues no.

Por si el cuadro no estaba lo suficientemente completo, otros efectos secundarios también parecían pensados por y para mí: hipoglucemias severas, urticaria y erupciones cutáneas, disminución de peso, fotofobia, fatiga... Reconozco, no obstante, que apenas tuve corazón para preocuparme por ellos, obsesionada como estaba con los dos anteriores.

La verdad es que no sé es cómo logré sobreponerme al miedo que le cogí a este medicamento y empezar a tomarlo. Más aún en aquellos meses en que un montón de ideas loquísimas acerca del riesgo que corría si me quedaba embarazada embotaban mi mente: un embarazo exacerbaría la covid persistente, un embarazo pondría mi cuerpo al límite, un embarazo me mataría y dejaría a mi hija huérfana... Creo que solo lo logré aplicando una buena dosis de inconsciencia: para minimizar el riesgo de retinopatía, se recomendaba realizar una revisión oftalmológica preventiva, y de hecho, varias chicas del grupo de OVO/ADE se la habían hecho. Pero yo me sentía incapaz de enfrentarme a todo el proceso que implica la solicitud de pruebas que desconocía a un nuevo especialista médico de quien no tenía referencias, así que condensé la pauta preventiva en la compra y uso de unas gafas de sol nuevas. Lo cual, a pesar de su mediocridad profiláctica, da buena cuenta de mi compromiso con un tratamiento que, por lo demás, me aterrorizaba.

Lo que finalmente ocurrió, sin embargo, no se pareció a ninguno de los escenarios apocalípticos que había imaginado.

Un nuevo bebé arcoíris

Acabo de saber que una de mis amigas está embarazada. La noticia, absolutamente inesperada, me ha colmado de alegría. Y no es para menos: un nuevo bebé arcoíris está en camino, y eso solo puede ser bueno.

Mi amiga llevaba intentando tener un segundo hijo desde antes de que yo empezara con los tratamientos. Al principio se lo tomó con calma, incluso cuando se cumplió el primer año de búsqueda. Después vinieron los abortos. Hubo también un ectópico por el que casi pierde la vida, al reventarle la trompa y sufrir una hemorragia interna. Todavía se me ponen los pelos de punta cuando recuerdo su relato de cómo perdió el conocimiento, justo después de que hubiera llegado su hermana  para quedarse con el niño, tras una llamada desesperada de auxilio. Y cómo, unos minutos más tarde, un médico la hizo volver en sí a bofetadas.

Luego empezaron las consultas, las ofertas de in vitro, su rechazo a cualquier intervención que considerara innecesaria porque ella se quedaba embarazada. Más tiempo, más fracasos, un hijo que crecía y ella empeñada en mantener la calma. Al final, una visita a Inmunología de la que salió con diagnóstico y tratamiento similares a los míos. Lo supe cuando yo ya estaba embarazada, y estuve segura de que su calvario también había terminado.

La última vez que la pregunté, sin embargo, me dijo que se negaba. Que no iba a medicarse cada mes solo por si acaso. Y entonces supe que se había rendido. No hizo falta que me dijera nada más: entendí que había encontrado un límite que no quería sobrepasar. Es posible que ni siquiera se lo hubiera dicho a sí misma, que todavía intentara engañarse acerca de su situación. Así funcionamos los seres humanos. Y como yo también sé algo de todo eso, acepté que mi amiga no tendría más hijos, que los límites están para respetarlos, que su hijo terminaría de criarse como hijo único, y que estaba bien.

Pero el deseo de ser madre arrasa con todos los límites. Es un animal que aúlla desde el rincón más profundo de tu cuerpo, un impulso que se alimenta del anhelo de toda la especie, y le da igual tu razón y tus cálculos y los acuerdos a los que hayas llegado contigo misma, porque no está ahí para respetar tu equilibrio sino para hacerlo saltar por los aires y cumplir con su propio objetivo.

Cuando le pregunté a mi amiga cómo es que este embarazo sí había salido para adelante, simplemente me dijo: "Con heparina". En ese momento podía haberle dicho mil cosas, pero sonreí y me callé, porque me hice una idea del proceso por el que había pasado. Todo ese duelo de negación, de calma, de rechazo... Y al final, un dolor agudo que no te deja respirar, el tiempo que se acelera, que parece acabarse mañana mismo, esas negociaciones rápidas en tu cabeza. Y la aceptación que llega en forma de oportunidad, porque cómo no vas a dársela.

Su oportunidad ya ha sobrepasado el ecuador de la gestación, después de molerla a vómitos hasta hace bien poco y a patadas que no dejan lugar a dudas de su buen estado de salud desde entonces. ¡Qué puedo decir! Así son los embarazos con heparina: intensos donde los haya.

Mientras me contaba cómo planeaba su llegada, me explicó que apenas tenía que comprar nada: todas las cosas que había utilizado su hijo mayor estaban guardadas en el trastero. Ahí pensé que quizás me había equivocado al valorar sus decisiones. Que, a veces, cuando parece que nos rendimos, solo estamos ralentizando nuestro ritmo para acumular energía y coger impulso. Porque la esperanza es lo último que se pierde. Y es muy, muy poderosa.

¡Ay, pequeña! ¡Qué ganas tengo de conocerte! Qué ganas de sostenerte en mis brazos y contarte con una caricia cuánto te hemos esperado. Qué ganas de inundarme de esa paz que los bebés arcoíris traéis con vosotros porque, aunque la mayoría de los nacimientos sean bienvenidos, los vuestros son muy especiales. Porque ilumináis los rincones oscuros de tristeza, porque renováis nuestra confianza en la existencia, porque vuestra vida le gana una batalla a la muerte.

Bienvenida :)

El último pinchazo

Todo pasa y todo llega, y aunque me pareciera imposible después de diez meses medicándome con heparina, el último pinchazo también llegó.

Sorprendentemente, los últimos meses de embarazo fueron un paseo en cuanto a morados se refiere. A juzgar por mi experiencia durante el primer y el segundo trimestre, había llegado a la conclusión de que, en algún momento, tendría que emigrar los pinchazos a otra zona de mi cuerpo, pues llegaría un punto en el que la tripa no daría más de sí. Para variar, sin embargo, me equivocaba. 

A medida que fui cogiendo peso, la piel de mi barriga también fue ganando grosor. Con el mayor tamaño de la tripa, además, aumentó la superficie donde hincar las agujas, lo que hizo que las dificultades disminuyeran y me evitó tener que pincharme en otro lugar. Esto no quiere decir que me librara definitivamente de los morados, pero lo cierto es que me había dibujado un panorama mental bastante chungo que, por suerte, no llegó a hacerse realidad.

Lo mejor, sin embargo, llegó a partir de la semana 36, cuando dejé de tomar el adiro. Fue entonces cuando descubrí que, en realidad, la culpa de los morados no la tiene la heparina, sino esa puñetera pastillita blanca que te deja las venas temblando. Fue dejar el adiro y, esta vez sí, los morados desaparecieron para nunca más volver.

De hecho, me había hecho unas cuantas fotos sin camiseta para guardar un recuerdo íntimo de la transformación de mi cuerpo, y la única en la que sale mi tripa inmaculada es la de los nueve meses. En todas las anteriores, la barriga aparece surcada por nubarrones de colores: verde, morado, amarillo, negro, rojo... ¡Belly painting a mí!

Según me había recomendado el inmunólogo, una vez diera a luz, debía esperar 24 horas para volver a ponerme la inyección, completando después seis semanas de profilaxis. A la hora de la verdad, hubo un carnaval de recomendaciones médicas que me hicieron recordar todo lo pasado en cuanto al tratamiento del SAF y las trombofilias. 

Primero vinieron unas enfermeras a traerme un recado de la ginecóloga para que pusiera la heparina cinco días, ni uno más. A mí, evidentemente, me entró por un oído y me salió por el otro. Otra de las doctoras que me visitó mientras estuve ingresada, me indicó que completara las seis semanas de tratamiento, pero, en el informe de alta, me pusieron solo tres.

En fin. El caso es que, como no podía ser de otra manera, yo seguí las indicaciones de mi inmunólogo y me dispuse a pasarme la cuarentena entera con las agujas a mano. Pincharse en una tripa postparto, además, es la gloria, claro: allí había piel colgona de sobra para hincar las agujas.

Lo que yo no había calibrado correctamente es el caos absoluto en que se convierte la vida con un bebé recién nacido. Así que, desde el primer momento, la hora de pincharme la heparina empezó a ser... cualquiera. Mañana, tarde, noche... Una vez superado el miedo a perder a mi pequeña, y sabiendo que la profilaxis era muy muy muy conservadora en mi caso, me relajé bastante, hasta el punto de llegar a saltarme la inyección diaria en más de una ocasión. Concretamente, me la salté cinco días, casi todos hacia el final de la cuarentena. Y es que, pasadas las primeras tres semanas, aquello se me empezó a hacer muy cuesta arriba, y más todavía cuando superé el primer mes. 

El caso es que había planeado un último pinchazo ceremonial, incluso me planteaba la posibilidad de grabarlo en vídeo, para darle al momento la importancia que se merecía. Al final, sin embargo, no hubo ceremonia ni vídeo ni nada parecido. De hecho, ni siquiera hubo último pinchazo como tal: simplemente, se me olvidó ponerme la inyección dos días seguidos, y como ya había superado la cuarentena, lo dejé :)

No puedo terminar esta entrada sin mencionar lo difícil que es deshacerse de las cajas de heparina vacías, porque, en principio, no te las aceptan en un punto Sigre de reciclaje de medicamentos debido a las agujas. Nosotras, de todas formas, hemos ido endiñándolas por las farmacias como buenamente hemos sabido, pero hemos tenido cajones (y maleteros) repletos de cajas durante meses. De hecho, todavía tenemos una caja y media guardada en el mueble del baño (con las cinco inyecciones que nunca me puse incluidas), que espero que desaparezca dentro de poco porque los cosméticos para bebés ocupan lo que no está escrito.

Y ahora que lo pienso: tal vez no hubo último pinchazo ceremonial, pero todavía estoy a tiempo de hacer algo especial con las últimas heparinas... 

Se aceptan sugerencias ;)

Tercera revisión en Inmunología

Estas semanas que estoy relatando trajeron también la última revisión en Inmunología. Concretamente, me hice los análisis del tercer trimestre cuando estaba de 32 semanas y fui a la consulta de 34. La importancia de acudir a esta visita era otro de los motivos por los que temía que se me adelantara el parto, ya que, aunque en la consulta del segundo trimestre el inmunólogo ya me había adelantado algunas de las pautas que tendría que seguir, no habría sabido muy bien cómo aplicarlas en caso de dar a luz antes de tiempo. Por suerte, al final no fue necesario.

En esta ocasión, los análisis tampoco trajeron ninguna sorpresa: tal y como el inmunólogo había predicho, una vez más, todos los valores se mantuvieron en niveles normales, con escasa variación con respecto al segundo trimestre. Como curiosidad, mencionaré que la actividad del factor anti-Xa había descendido de 0,46 a 0,34 UI/ml, probablemente como consecuencia del aumento de peso. Sin embargo, seguía dentro del rango que necesitaba (0,2-0,5 UI/ml), cosa que no ocurrió en el primer trimestre, cuando la actividad de los anticuerpos era más intensa a pesar de que yo hubiera adelgazado un par de kilos. De nuevo se demuestra, por tanto, que para tratar el SAF la heparina no debe pautarse por peso, sino teniendo en cuenta la respuesta inmune de cada organismo en cada momento.

Una vez revisados los análisis, dedicamos la consulta a organizar la medicación de cara al parto y el posparto. Para empezar, debía dejar el adiro cuando estuviera de 35+6, el mismo día en que dejaba la progesterona: una razón más por la que me horrorizaba ponerme de parto con anterioridad, ya que me arriesgaba a sufrir una hemorragia. No obstante, el inmunólogo se cercioró de que no estuviera sufriendo ya algunas hemorragias pequeñas que hicieran sospechar de que los efectos del adiro eran demasiado fuertes, pues, según me explicó, en caso necesario también podía retirarse algunas semanas antes. Finalmente, y a pesar del amago de parto prematuro que había sufrido, pude mantener la medicación hasta el final.

Por otro lado, y según me había adelantado en la revisión del segundo trimestre, me bajó la dosis de heparina de 5.000 a 4.500 UI, con el objetivo de ampliar el margen de seguridad de cara a la epidural. Al parecer, con esta dosis solo es necesario esperar 12 horas entre pinchazo de heparina y epidural, mientras que, con una dosis mayor, la espera es de 24 horas. Esta separación es necesaria por la manera en que se administra la epidural, que, bajo la influencia de la heparina, puede provocar un hematoma en la zona de la columna: una situación muy grave cuyas consecuencias suelen ser nefastas.

Confieso que, entre mis preocupaciones, no se encontraba la imposibilidad de ponerme la epidural. En primer lugar, porque estaba convencida de que sabría cuándo me estaba poniendo de parto y, sencillamente, no me pincharía la heparina: esto es lo que hice, por ejemplo, el día de El Simulacro, en el no me puse la dosis diaria hasta que no volvimos del hospital. Por otro lado, además, mi plan era aguantar sin epidural todo lo posible, así que me parecía imposible que no llegaran a pasar las 12 horas de rigor; e incluso contemplaba la posibilidad, en caso de ser necesario o de ser capaz, de no utilizar anestesia en absoluto.

El miedo que yo tenía era que, por el motivo que fuera, me tuvieran que practicar una cesárea de urgencia. ¿Qué ocurriría entonces con la anestesia? El inmunólogo me dijo que, en ese caso, no habría nada que plantearse: la epidural estaba absolutamente contraindicada si no habían pasado las 12 horas, así que me pondrían anestesia general. Este escenario me también aterrorizaba: no poder ver nacer a mi bebé, no disfrutar del piel con piel inicial ni empezar la lactancia, conocerla muchas horas después... Nada indicaba que mi parto tuviera que ser así, pero fue otro de los miedos que se me acumularon en las últimas semanas de embarazo.

En cualquier caso, el inmunólogo me recomendó que, para minimizar el riesgo de ponerme de parto sin margen para la epidural, procurara inyectarme la heparina por las mañanas, ya que los partos suelen desencadenarse por la noche. La verdad es que esto era algo que yo ya hacía desde el principio (otro motivo por el que me sentía confiada con respecto a la epidural) y por eso no dejo de recomendarlo siempre que me preguntan cuándo es mejor ponerse la inyección.

En cuanto al resto de la medicación (ácido fólico 5 mg, vitaminas prenatales y vitamina D), debía mantenerlo hasta el parto. Después, y durante seis semanas, tendría que seguir pinchándome la heparina (cuya administración reanudaría 24 horas después del parto) y la vitamina D. Esta pauta era necesaria, en primer lugar, porque el riesgo de sufrir una trombosis aumenta muchísimo durante el postparto, y también porque los tratamientos largos con heparina descalcifican los huesos, algo que la vitamina D contribuye a minimizar.

En mi caso, no obstante, podría haber sido suficiente con una profilaxis de tres semanas, pues la actividad de mis anticuerpos es muy baja. Para asegurarnos, habría tenido que repetirme los análisis tras el parto, ya que, según me explicó el inmunólogo, la placenta es lo que altera el sistema inmune, por lo que, una vez expulsada, este debería recuperar su equilibrio. El problema, sin embargo, es que se trata de unos análisis muy caros, que solo hemos costeado mientas ha sido absolutamente necesario. Después de diez meses de tratamiento con heparina, no íbamos a desplazarnos a la otra punta de Madrid con una niña recién nacida solo para ahorrarnos algunos pinchazos. Al inmunólogo tampoco le pareció necesario, por lo que, finalmente, hice la profilaxis completa.

Por otro lado, le pregunté sobre la necesidad de hacer un seguimiento de mi SAF una vez finalizado el embarazo. Y él me dijo que, en principio, no era necesario, ya que mi SAF es obstétrico y, por tanto, fuera del embarazo es como si no lo tuviera. No obstante, si en algún momento notaba "algo raro" (esas cosas tan raras que te ocurren con las enfermedades autoinmunes), me recomendó que intentara conseguir una cita en Inmunología de la Seguridad Social, puesto que una nueva visita a Hematología probablemente no me reportase nada, tal y como ocurrió la primera y la segunda vez que fui.

Una vez aclarados todos estos puntos, llegó el momento de la despedida. Como siempre, el inmunólogo fue muy cariñoso y atento, y a mí se me hizo un nudo en la garganta, porque, ¿cómo te despides del médico a quien le debes la vida de tu hija? ¿Qué palabras harían justicia al inmenso agradecimiento que sientes...? Estoy segura de que nada de lo que dije hizo honor a todo lo que le debemos; tan solo deseo que se sienta plenamente satisfecho con la labor que realiza, pues para mí es, sin duda, el mejor profesional con el que me he encontrado a lo largo de todos estos años, no solo porque conmigo haya dado en el clavo, sino por su altura científica y humana. Algo que debería ser básico en cualquier profesional sanitario, y que, tristemente, no abunda, ni en un sentido, ni en otro (ni en los dos).

Mientras subía la calle en la que tenía el coche aparcado, no podía dejar de pensar en el primer día en que pisé aquella consulta, en la sensación de irrealidad al saberme candidata a padecer alguna enfermedad "rara". Recordaba cómo lloré cuando supe que padecía dos trombofilias que, por sí solas, ya explicaban mi historial reproductivo. Y la cara de alucinada que se me quedó al descubrir que, además, también sufría SAF.

Pero ya estaba. ¡Ya estaba!
La pesadilla había concluido.

Acaricié mi tripa de casi 35 semanas y supe que lo habíamos conseguido :)

(Os dejo una lista con los resultados de mis análisis a lo largo de estos años para que podáis consultar o comparar datos: es algo que yo también hice en su momento y que me vino muy bien).

Segunda revisión en Inmunología

Entre las semanas veinte y veintidós, me hice el análisis de seguimiento correspondiente al segundo trimestre de embarazo. Hasta donde yo sé, la frecuencia de estos análisis es variable, pues hay chicas que controlan su factor anti-Xa cada mes. En mi caso, los análisis son por trimestre, además de un primer control entre tres y cinco días después de empezar a inyectarme heparina. Así que el último me lo había hecho cuando estaba de siete semanas. El inmunólogo, no obstante, me había ofrecido hacerme un control intermedio para que me quedara más tranquila, pero la condición que me puso (que hubiera engordado algunos kilos) tardó mucho en cumplirse, así que, finalmente, no mereció la pena.

En esta ocasión, fue Alma a recoger los resultados. Cuando llegué a casa de trabajar, me dio el informe, y yo lo abrí nerviosa, asustada. Mi experiencia hasta entonces había sido la de unos anti-Xa demasiado bajos, a saber: mandarle al inmnólogo los resultados a la carrera, comerme las uñas hasta los codos esperando a que me contestara al correo, buscarme la vida con mil trucos para aumentar la dosis de heparina mientra conseguía recetas, y, sobre todo, temer cada día por la salud de mi bebé, obligado a crecer en un ambiente hostil. Esta vez, al menos, sabía que podía ahorrarme algunos pasos porque no me pongo toda la dosis de heparina que viene en las inyecciones, así que sería fácil aumentarla: quizá parece una tontería, pero a mí me dejaba mucho más tranquila.

La cifra que aparecía en el informe, sin embargo, estaba más allá de mis mejores presagios: 0,46 UI/ml. Casi rozando el límite superior, que para mí es de 0,5 UI/ml. Así que miré a Alma muy calmada y le dije:

–Está bien.

Guardé el informe, me quité el abrigo, dejé las cosas. Después, me fui al dormitorio para cambiarme de ropa y, una vez sentada en la cama... rompí a llorar como una posesa. Los miedos de tantos meses, la angustia de aquella mañana, esa permanente e incómoda sensación de no poder bajar la guardia... todo pareció evaporarse de pronto, dejando en su lugar una hermosa certeza: el peligro había pasado, mi bebé iba a nacer.

–Va a nacer, va a nacer... –me repetía en alto, entre lágrimas, intentando convencerme a mí misma de que sí, de que esta vez ocurriría, de que era verdad.

Tal y como me explicó el inmunólogo durante la consulta, los resultados demostraban que mi problema residía en las reacciones inmunes de mi cuerpo durante el primer trimestre. Una vez superado ese periodo (¡algo imposible sin la medicación adecuada!), mi cuerpo había logrado acostumbrarse a la presencia de ese "agente extraño" que es nuestra hija y, por fin, se había relajado. No obstante, debía seguir inyectándome la misma dosis de heparina, aunque, con toda probabilidad, podríamos bajarla un poco durante el tercer trimestre, a medida que se acercase el parto.

Los otros parámetros también estaban muy bien. La homocisteína, por ejemplo, había bajado hasta 3,73: el propio inmunólogo me dijo que hacía mucho que no veía una homocisteína bajar tanto solo con ácido fólico masivo y una dosis prenatal de vitamina B12. En mi humilde opinión, esa bajada tan drástica se habría producido al dejar la metformina, un medicamento que aumenta los niveles de este aminoácido. Yo tampoco había visto nunca mi homocisteína tan baja, pero también es verdad que esta era la primera vez que la medía sin metformina de por medio.

En el caso de la vitamina D, estaba en 54, así que, esta vez, el inmunólogo decidió bajarme la dosis en un par de gotas. Los anticuerpos también nos dieron una alegría: tal y como el inmunólogo había predicho, no se habían disparado: la anti-beta-2 glicoproteína IgM había bajado de 9,70 a 5,30 y la anticardiolipina IgM había subido de 6,24 a 9,43; los valores IgG estaban bajos (1,59 y 1,43 respectivamente). Estos resultados corroboran la idea de que mi SAF es obstétrico y que afecta a mis embarazos, sobre todo, durante el primer trimestre.

La única pega que puedo poner a esta revisión es que, nuevamente, tuvimos que gastarnos una pasta en los análisis tras toparnos con la puerta cerrada en Hematología de la Seguridad Social. Es algo que me indigna, porque nosotras, aunque con mucho esfuerzo, podemos costearlos, pero, ¿qué pasa con todas esas chicas que, pudiendo tener mi mismo diagnóstico, medicación y seguimiento, no consiguen salir del bucle de los abortos de repetición? ¿Qué pasa con nuestro derecho a la salud? ¿Por qué no está cubierto por esa Seguridad Social que todos contribuimos a sostener?

Personalmente, no estoy a favor de la sanidad privada. Hacer negocio con la salud me parece inmoral; discriminar a los pacientes por su poder adquisitivo, también. No encuentro justificación ninguna porque creo que no la tiene. A pesar de ello, he tenido que acudir a estos servicios para poder llevar un embarazo adelante: en un primer momento, porque la sanidad pública me negaba los tratamientos a causa de mi orientación sexual; y ahora, porque la misma sanidad pública se niega a reconocer la enfermedad que padezco.

Me saca de quicio. Y me gustaría hacer algo para cambiarlo. ¿Alguna sugerencia...?

Consulta en Hematología

Y por fin, cuando estaba de dieciocho semanas, llegó la tan esperada consulta en Hematología de la Seguridad Social.

La primera vez que la pedí fue en octubre del año pasado. Acababa de sufrir mi tercer aborto y la doctora de la clínica nos pidió nuevas pruebas, algunas de ellas de marcadores inmunológicos y trombofílicos. Yo ya las tenía todas hechas de mi primer estudio de trombofilia, pero hacía falta repetir algunas de las que pueden cambiar con el tiempo. La vez anterior, acudí a mi doctora de cabecera y, en tres meses, tenía el estudio de trombofilia hecho. Esta vez, la nueva doctora me negó la derivación, haciéndome el tocomocho con una consulta de Esterilidad, sin contar con mi opinión ni cerciorarse de si, a estas alturas de mi vida reproductiva (después de cuatro inseminaciones, dos FIV y una ADE) tenía sentido.

La segunda vez que pedí la derivación a Hematología fue en enero de este año. Ya había tenido mi primera consulta en Inmunología, ya tenía un conato de diagnóstico, y solo necesitaba algunas pruebas más para completar el cuadro. Mi idea ya no era solo hacerme pruebas, sino "entrar en el sistema": que reconocieran mi patología en la Seguridad Social y que, eventualmente, fueran ellos quienes me atendieran. Nuevamente, sin embargo, mi doctora de cabecera se negó a derivarme, recordándome que tenía una cita pendiente en Esterilidad y que serían ellos quienes valorarían si debía acudir a Hematología o no.

La tercera vez, ni siquiera fui yo quien pidió la derivación, sino que la doctora me la dio directamente. Ya tenía mi diagnóstico casi completo y mi pauta de medicación, así como la fecha para comenzar el siguiente tratamiento. Lo único que necesitaba era que se hiciera cargo de la medicación: concretamente, de las recetas de heparina, un medicamento cuyo precio sin receta es astronómico. Pero la señora volvió a negarse. Viendo, no obstante, que me medicaría sí o sí, decidió mandarme a Hematología para lavarse las manos. Evidentemente, esta fue la última vez que fui a consulta con ella, pues me cambié de doctora de cabecera y conseguí mis recetas (y una atención médica excelente) sin ningún problema.

Si todo este periplo hubiera servido, al menos, para disfrutar de una atención adecuada en Hematología, habría merecido la pena. Pero resultó que la consulta cumplió todas las características de experiencia médica nefasta: fue desagradable, inútil y humillante.

Morados

Cuando recuerdo con qué alivio, incluso con qué orgullo, hablaba sobre mis diez primeros pinchazos de heparina, no puedo más que sonreír desde la experiencia. ¡Qué ingenua era! ¡Qué pronto canté victoria, sin adivinar la que se me venía encima...!

Los primeros pinchazos de heparina son fáciles; y evitar los moratones subsecuentes, también. Porque la tripa pre-heparina es un terreno "virgen" donde hincar la aguja con libertad y mucho margen. Pero cuando empiezas a acumular cajas y cajas de inyecciones, el panorama cambia, haciendo realidad tus peores pesadillas.

He aquí un poco de lo que yo he descubierto hasta ahora:

1. Una tripa morada puede ser producto de un solo pinchazo. Cuando yo veía esas imágenes terribles por Internet, esas en las que media tripa está teñida de un color cercano al negro, pensaba: "Pero, ¿¿qué se ha hecho?? ¿Cómo se pincha así cada día?". Desgraciadamente, he comprobado en mis propias carnes que basta un mal pinchazo para dejarte la mitad del abdomen fuera de juego. Los morados de heparina no son de este mundo. Un solo error y ¡zas! se te queda la barriga como si acabaras de pasar la prueba de ingreso en una banda de maleantes. Y no solo es el color, no: lo peor es cómo duelen. Parece que te han pegado con un bate de béisbol y duele como si te hubieran pegado con un bate de béisbol. O, al menos, como yo imagino que debe de doler.

Se van las náuseas

A medida que avanzamos por el segundo trimestre, se va afianzando un síntoma clásico del embarazo: la desaparición de las náuseas.

Reconozco que no daba un duro por ello. Tengo alguna amiga con SOP que ha sufrido náuseas hasta el tercer trimestre, aun estando permanentemente medicada, y me imaginaba que a mí también me tocaría algo parecido. Pero no: cumpliendo un calendario de libro, según hemos ido dejando atrás la semana doce, también se han ido disipando las náuseas.

Ahora mismo solo me queda una especie de "naúseas nerviosas": cuando me tengo que enfrentar a alguna prueba (ya sea médica o "vital", como dar la noticia de mi embarazo), vuelvo a sufrirlas durante horas. Pero tengo claro que están ligadas a un estado emocional alterado, y no a la alteración hormonal a la que, contra todo pronóstico, mi cuerpo parece haberse acostumbrado.

Y es curioso. Porque, aunque las náuseas son un síntoma de embarazo desagradable, cuando miro hacia atrás y recuerdo la "aventura" que hemos vivido juntas, me invade una fuerte sensación de nostalgia.

Revisión en Inmunología (II). Completando el diagnóstico

Como ya adelanté en mi anterior entrada, el factor anti-Xa no fue el único valor que me salió alterado en los análisis de Inmunología. Concretamente, el inmunólogo había decidido repetirme unas pruebas de anticuerpos que ya me habían hecho con anterioridad dos veces, por si acaso en esta ocasión "daban la cara". Estos fueron los valores para los que tuve que hacerme un análisis estando de seis semanas, ya que los resultados tardaban bastante. Y, para variar, el inmunólogo volvió a dar en el clavo con ellos.

Los anticuerpos en cuestión son la anti-beta-2 glicoproteína I (IgG e IgM) y la anti-cardiolipina (IgG e IgM). Para quienes puedan tener interés en ello, os dejo los resultados que he ido obteniendo cada vez que me los han analizado:

Haz clic para ampliar.

Como se puede comprobar, sus valores han sido siempre muy bajos, incluso directamente cero, mientras no he estado embarazada; pero, en cuanto he conseguido hacerme los análisis durante el embarazo, tal y como sospechaba el inmunólogo, se ha descubierto "el pastel".

Para entender un poco más lo que esto significa, es necesario conocer la diferencia entre los anticuerpos IgG y los IgM. Los primeros hacen referencia a condiciones inmunitarias permanentes, mientras que los segundos se refieren a estados agudos, es decir, a reacciones que tienen lugar en el cuerpo mientras la causa de las mismas está presente. En mi caso, estos últimos son los que se han elevado, precisamente, como reacción al embarazo.

En la consulta, el inmunólogo me explicó muy bien qué implicaban estos resultados en concreto, pues, generalmente, cualquier valor por debajo de 20 U/ml, o incluso por debajo de 10 U/ml, se considera negativo. Según la experiencia de este equipo de Inmunología, sin embargo, a partir de 5 U/ml, los anticuerpos ya tienen suficiente actividad como para modificar las condiciones del cuerpo y, en casos como el mío, contribuir en el fatal desenlace que, hasta el momento, han tenido mis embarazos.

Esta "contribución", sin embargo, no vendría en forma de trombosis, que es la manera que tienen estos anticuerpos de actuar, pues su concentración es demasiado baja para ello; sino que estaría provocando una inflamación de tejidos como los uterinos. Mientras que esta situación no tiene apenas capacidad para afectarme en mi vida cotidiana, sí que puede resultar letal para el embrión, pues sus capas más externas, responsables de la implantación y de la formación de la placenta, tienen numerosos receptores para estos anticuerpos.

A estas alturas de la explicación, a mí ya me daba vueltas la cabeza, y me dieron ganas de gritarle al inmunólogo: "Todo esto está muy bien, pero... ¿¿voy a abortar o no??". Por suerte, ya estábamos llegando a la conclusión, que no podía ser mejor: "La buena noticia es que estos anticuerpos se controlan con adiro y heparina, así que... ¡estás cubierta!". Cuando escuché esa frase, solté un "¡¡Menos mal!!" que se debió de oír por todo el hospital, porque ya me estaban temblando hasta las pestañas, pensando como pensaba, para variar, que el embarazo se estaba yendo a la porra.

Lo mejor de este descubrimiento es que ya tengo un nuevo elemento que añadir a mi diagnóstico: el famoso síndrome antifosfolípido (SAF); en mi caso, con el apellido de "obstétrico". Por si alguien no lo conoce, se trata de una enfermedad autoinmune por la que el cuerpo reacciona ante situaciones que no son realmente amenazantes (por ejemplo, un embarazo) como si lo fueran, generando un estado de hipercoagulabilidad que resulta peligroso para el propio cuerpo.

El SAF, además, es una de las causas de aborto y otras complicaciones obstétricas más reconocidas, mucho más que algunas trombofilias sobre cuyas consecuencias los médicos no se ponen de acuerdo (por ejemplo, las que yo tengo). Según me explicó el inmunólogo, con niveles como los míos, los problemas suelen aparecer durante el primer trimestre, en forma de abortos involuntarios causados por una mala implantación, que es la consecuencia del estado inflamatorio de los tejidos.

Generalmente, si esto se corrige, el embarazo se desarrolla con normalidad, sin que sea esperable que los anticuerpos se eleven más todavía. A pesar de ello, también me comentó la medicación que utilizaríamos si esto ocurría, aunque él apostaba porque no iba a ser el caso. Cuando los niveles son más altos, los problemas surgen en el segundo y tercer trimestre, dando lugar a una serie de complicaciones a cada cual más atroz.

Como ha pasado muy poquito tiempo desde esta consulta, todavía no he podido hacerme a la idea de lo que verdaderamente significa todo esto, ni incorporarlo a mi historia de vida (aún ando peleándome con el hecho de padecer trombofilias, así que...). Sin embargo, he de confesar que no me ha sorprendido lo más mínimo descubrir que el problema con mis embarazos eran los propios embarazos.

Fue algo que vi clarísimo con el último aborto. Todo iba fenomenal y, de pronto, ¡bum! Mi cuerpo se lo cargó. No sé cómo explicarlo, pero lo noté perfectamente. La culpa no la tenían los embriones, no. Era algo que mi cuerpo hacía. El embarazo subía como la espuma y mi cuerpo, ¡zas!, lo desparramaba por el suelo. Fue entonces cuando entendí que algo me pasaba. Y ahora, casi un año después, he comprobado que mi intuición no se equivocaba. Algo me pasa, es más: ¡me pasan muchas cosas...!

No puedo terminar esta entrada sin explicar que mis análisis también incluían otros parámetros que, a diferencia de todo lo que he explicado hasta ahora, sí que salieron bien: hormonas tiroideas, glucosa, homocisteína y vitamina D. Las dos primeras estaban dentro de ese paquete de "porsiacasos" que le interesaba al inmunólogo; aunque, por el momento, no parece que nada más haya decidido dar la cara. Las dos últimas eran para revisar la medicación, que está siendo todo un éxito. 

Para que su efecto se mantenga, debo seguir tomando el ácido fólico masivo (que regula la homocisteína) y las gotas de vitamina D. En este último caso, el inmunólogo se lo pensó dos veces, porque ahora mis niveles están altísimos. No obstante, terminó decidiendo no bajarme la dosis, ya que, según me explicó, esta vitamina contribuye a mantener el sistema inmune a raya, algo que me conviene muchísimo ahora que sabemos que también tengo SAF.

La próxima revisión "completa" tendré que hacérmela a finales del segundo trimestre. Espero no llevarme ningún susto más para entonces, pero, por encima de todo... ¡espero llegar!

Revisión en Inmunología (I). Factor anti-Xa

Otra de las "nuevas experiencias" que he podido vivir en este cuarto embarazo ha sido la de hacerme análisis durante la gestación. Es la primera vez que los médicos se han dado la prisa suficiente que ha dado tiempo a valorar algunos parámetros importantes para mi caso, y, a falta de un control hematológico por culpa de la mala baba de mi anterior doctora de cabecera, ha tenido que ser el inmunólogo quien se haya lanzado a la supervisión (y rescate) de mi estado.

Los análisis me los hice estando de seis y siete semanas, y tuve que repartirlos entre dos pinchazos porque algunos resultados tardaban más que otros y no había otra manera de cuadrarlos con una cita en torno a las ocho semanas, que es cuando me tocaba revisión. Al inmunólogo, además, se le había "olvidado" avisarme de estos análisis con tiempo; así que, nuevamente, tuvimos que pagarlos de nuestro bolsillo e ir a la carrera, agregando más estrés al ya estresante periodo entre ecografías.

Lo peor fue que recogimos los resultados un día después de la tercera ecografía, cuando todavía flotábamos en la ensoñación de haber visto a nuestro pequeño moverse alegremente y latir con fuerza. Así que ver varios parámetros alterados significó una nueva bofetada de realidad y un regreso a la espiral de terror preocupación que creíamos estar abandonando. 

La primera visita a la matrona

Llegó. Llegó el momento. Por fin he visitado a una matrona por el motivo más deseado, y no para dejar que, nuevamente, me horade con un espéculo :)

Nada más recibir la beta, nos plantamos raudas y veloces en el médico de cabecera. No es que tuviéramos una prisa especial por compartir con ella la noticia del embarazo, pero sí teníamos una necesidad imperiosa de conseguir recetas para la heparina.

La historia es larga y truculenta, así que procuraré resumirla. Antes teníamos una doctora de cabecera que era una gilipollas integral un completo desastre. Fue aquella que me derivó a Esterilidad en octubre, a pesar de haberle explicado claramente que lo que yo necesitaba era una consulta de Hematología. La misma que volvió a negarme la dichosa derivación en diciembre, a pesar de contar con un informe de Inmunología que indicaba que padecía, al menos, una trombofilia que debía ser confirmada. La mismísima que, antes de comenzar el último tratamiento, se negó a recetarme la heparina amparándose en la prohibición de recetar medicamentos pautados por médicos privados, mientras nos confesaba que, en realidad, no quería hacerse responsable del tratamiento porque no tenía ninguna experiencia (y no quería, literalmente, "que su firma estuviera en una receta").

Aun así, y como la inminencia del tratamiento la ponía entre la espada y la pared, decidió lavarse las manos derivándome a Hematología de una puñetera vez por fin. Esta derivación, claro, llegaba seis meses tarde, me impedía contar con la supervisión de un hematólogo desde el principio del embarazo y, encima, nos obligaba a gastarnos los cuartos en una heparina sin financiar. Para quien no lo sepa, la heparina es un medicamento perfectamente asequible con financiación pública (unos 4 o 5 euros la caja de diez inyecciones), pero extremadamente caro sin ella (más de 50 euros la misma caja).

Durante todo este periplo (del que, como digo, me he ahorrado los detalles más escalofriantes), la práctica totalidad de personas con las que compartimos nuestra desgracia nos recomendó que cambiáramos de médico de cabecera. La culminación llegó cuando también nuestra doctora de la clínica nos dio el mismo consejo. Según su experiencia, la amplia mayoría de médicos de cabecera recetaban la heparina sin ningún problema, y solo de vez en cuando aparecía algún imbécil iluminado que se negaba. Así que, después de haber pagado el primer mes de tratamiento de nuestro bolsillo, decidimos probar suerte con otra doctora, convencidas, por fin, de que sería muy difícil ir a peor.

En el centro de salud no nos pusieron ninguna pega (de hecho, nos recordaron nuestro derecho a cambiarnos de médico cuantas veces hiciera falta), y en la primera cita con la nueva doctora le anunciamos tanto el embarazo como la necesidad que tengo de un tratamiento. Tal y como nos habían advertido, le bastó el informe del Inmunología (informe que la anterior doctora apenas se dignó a mirar) para recetarme, no solo la heparina, sino también las cajas que necesitaba de progesterona. Y, aunque solamente contábamos con la beta como confirmación del embarazo, nos dio varios folletos de información nutricional y nos derivó a la matrona. Lo mismito que su compañera, vaya...

¡Qué puedo decir...! En aquellos días en los que me bajaba las bragas en medio del pasillo de mi casa porque estaba segura de estar sangrando, una derivación a la matrona me parecía poco menos que un pasaje a Marte. Pero no importaba. Lo importante era que la tenía, que tenía el papel en mis manos, aunque me pareciera que entre aquellas cinco semanas que recién estrenaba y las ocho semanas que anunciaban mi cita mediaba un abismo insalvable. La primera vez que me quedé embarazada, esperamos vanamente a que nos diesen el alta en la clínica para acudir al médico de cabecera, así que nunca antes había llegado a vivir esta experiencia, ni siquiera en su lado burocrático.

A pesar de mi incredulidad, las semanas pasaron y llegó la fecha de acudir a la matrona. Reconozco que iba con muchísimo miedo, pues dada mi acumulación de malas experiencias con diferentes profesionales de la salud, no puedo evitar que la balanza se me incline hacia el lado de que un médico nuevo sea un nuevo gilipollas. En este caso, temía encontrarme a la típica enfermera mandona que me chillase y me echase broncas sin que yo supiera por dónde me venían las hostias.

Beta

No, no es la fecha de las próximas olimpiadas.

Ni el momento de revisar los objetivos del milenio.

Ni un mensaje en código Morse.

Es la cifra de mi beta: dos-mil-veinte.

Tengo que precisar que no se trata de una beta hecha el día de la falta. En nuestra clínica, por alguna razón que se me escapa, hacen el análisis dos semanas después de la transferencia embrionaria. Lo mismo les da que sean embriones de tres días que de cinco: ellos cuentan dos semanas y andando. Es una práctica que a mí me resulta muy sospechosa, además de profundamente cruel con las pacientes. No obstante, yo he tenido la suerte de haber recibido dos positivos en los dos tratamientos que he hecho con ellos, así que, al menos, no he tenido que medicarme inútilmente durante más días de los necesarios. Sobre todo en este último tratamiento, que voy hasta las cejas. 

El caso es que esta beta me la hicieron cuatro días después del día de la falta, es decir, estando de 4+5 semanas o 19 dpo. Si el valor se hubiera estado duplicando cada dos días, correspondería, aproximadamente, a una beta de 500 el día de la falta.

Dicho esto... ¡¡MADRE MÍA!!

Primeros pasos con la heparina

Ahora que estoy cerca de terminar la primera caja de heparina, puedo decir que... ¡no es para tanto!

Yo le tenía mucho miedo. Para no dañar mi autoestima, me decía que le tenía "respeto"; pero, en realidad, estaba giñada. Giñada porque no me gustaba la idea de tener que ponerme una inyección cada día, y giñada por las cosas que había visto y oído acerca de la heparina. Ya sabéis: fotos de moratones inmensos, descripciones minuciosas del escozor horrible que provoca el líquido entrando en tu cuerpo... Por supuesto, se trata de experiencias reales de mujeres reales, pero ahora sé que también se puede vivir de otra manera.

Antes de empezar a pincharme, leí muchos foros, blogs, página de Internet, y también vi unos cuantos vídeos en YouTube. Además de encontrarme con horrores, también aprendí unos cuantos trucos que me han venido fenomenal. Supongo que, al final, cada una tiene que descubrir lo que le va bien mediante ensayo y error; pero, por lo que pudiera aportar, voy a explicar cómo me pongo yo las inyecciones.